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自闭症儿童的家庭有多难？张云雷为这位妈妈奉上一个人的音乐会
在珂珂两岁前，芸知生存顺遂快意。丈夫体贴，儿子可爱，偶然蹦出的一两句“爸爸妈妈”，都让她感到幸福。
但她渐渐发现，珂珂嘴里的话越来越少，有需要时从不喊大人帮忙，一次珂珂渴了想喝水，宁可自己找凳子一张张叠上去，也不开口。他也无法建立对陌生人的信任感，芸知和闺蜜逛街，去ATM机取钱，让闺蜜帮忙带一会儿，珂珂会蹲地嚎啕大哭，仿佛遇到“人贩子”。
她有些担心，带着珂珂看医生，医生一开始推测，这种情况大概是因家庭环境造成的影响。但过了一年，珂珂的状况并没有改善，再去医院，医生下了诊断书，“语言发育迟缓”。
一开始芸知并没太担心，相信儿子慢慢可以变好，直到医院确诊，她发现语迟症加上社交障碍，属于自闭症，且终身不愈。她慌了神，三天三夜没睡着，满脑子都在想，儿子怎么办？我们家该怎么办？
芸知（左三）陪伴儿子珂珂在商场中玩耍。
从此，芸知的生存开启了“困难模式”。为了更好地照顾孩子，她辞掉朝九晚六的工作，失去收入来源。她依然抱有希望，送珂珂去做康复训练，希望他能在上小学前恢复正常。
芸知发现，如果教普通孩子像在白纸上画画，辅导珂珂就像“刻钢板”，要“一针一针、一刀一刀”地刻上去，反复训练。为了教珂珂学说想喝水，她必须一个字一个字地教，从“水”到“喝水”，从“喝热水”到“我要喝热水”，她足足教了6个小时，才能让儿子把这句话印在心里。
语训课的训练往往枯燥而漫长，读不好卡片，珂珂会哭得惊天动地，闹情绪罢学。芸知也会“河东狮吼”，甚至崩溃时和儿子一起大哭。哭完了，她继续拉着珂珂一起大声练。
但残酷的现实让她明确，自己的努力也许只是杯水车薪。别的孩子练“吃葡萄不吐葡萄皮”只需两三天，珂珂需要练1个月；别的孩子在幼儿园学幼儿逻辑头脑，珂珂回家只能告诉她吃了什么，连简单的故事也不会讲。别的孩子能做100以内的加减法，珂珂还在10以内的加减法里饱受折磨。
芸知需要放慢脚步，耐心照顾、教导儿子。
曾经的她雷厉风行，但当孩子患上这个病后，她发现自己不得不放慢脚步，带着孩子一点一点学习知识和生存常识，建立社会规则意识。
坐地铁时，珂珂觉得累了，想坐座位，情绪失控。旁人责怪她没教育好孩子，她忍住难过，抱着珂珂不打不骂，让他情绪舒缓下来。回家后教育他，不能为了座位大哭大闹，要学会明确，“这个世界不是让它来适应你的，你是要去适应它的”。她觉得只有教会珂珂生存，才能走得更远。
在外人面前，她从来不流泪。闺蜜曾劝她说，你是女子，为什么这么要强？她曾经是个爱哭的女孩，去看戏剧《孔雀东南飞》可以从头哭到尾。芸知告诉闺蜜，“因为我后面是空的，是年迈的父母、还有孩子，我必须要坚强，必须要撑起这个家”，她知道，眼泪保护不了儿子。
她始终没有放弃，心中抱有一丝希望。2019年的一天，儿子突然给她唱了一段张云雷的《探清水河》，告诉她唱这首歌的哥哥“眼睛里有星星”。一度为了儿子放弃古典戏曲爱好的芸知感觉，那一刻，仿佛看到了奇迹。
刚发现儿子喜欢张云雷时，芸知也有些顾虑。
从小由太奶奶带大，芸知有着与同龄人不同的爱好。别人追流星花园，她省吃俭用攒下钱跑戏园子，混在一群白发人中听得如痴如醉。她跑去背景缠着戏曲演员签名，他们都惊喜“来了一个小孩子”。纵然看相声，她也喜欢马三立、侯宝林等老一辈艺术家的作品。在她的印象里，张云雷是个有争议的流量明星，“有点叛逆的小孩”。
但让她更惊讶的是，从小儿子抗拒听语言类节目，会把芸知给他买的故事机藏在床底下，在她看《朗读者》时会故意挡在电视屏幕前哭闹，竟然能用这样的语言形容一个陌生人，超乎了她的想象。
为此，她去上网“考古”，从张云雷11岁登台的表演看起，看到他出事故、他的改变。她发现自己了解了“另一个”张云雷。“张云雷的优秀不止于他说太平歌词，更因为他对相声和传统艺术的这份热忱、为人处世的通透、在面对波坎坷时的坦荡和坚韧”，她暗喜“我儿子还真是挖到了个宝藏”。
芸知记录儿子发展的点滴瞬间。
这番“探索”让芸知在39岁时开始“追星”，和儿子一起成为张云雷的“铁粉”，每天早晚必听张云雷的《太平歌词》，她还会给珂珂读歌词里唱到的历史故事。
她总拿张云雷的故事鼓励珂珂，还拿出“辫儿哥哥”周边作为奖品，鼓励儿子去完成一个小目标。家里的墙因此贴满了一张张海报。
她还加入了一个“妈妈粉”群，内里都是年事相仿的妈妈，从柴米油盐到国际形势，她们无所不谈。有人是唯粉，有人是cp粉，但她们不会争执。聊起八卦，也多是理性讨论。
在孩子被查出语迟症后，芸知的交友圈子缩小了很多，每天陪伴珂珂去做康复训练，认识的新朋友都有着相似的痛苦。
一些朋友无法理解自闭症，甚至出言不逊。一位朋友在朋友圈里说，就不应该让自闭症孩子融入社会，而应让他们自生自灭。她气不过，在底下反驳，却被对方一群人拉黑。支持她的只有两个闺蜜，陪伴她走过最艰难的日子，会和她在孩子失控时一起哄着。
珂珂的画作。
刚加入这个粉丝群，她觉得自己暂时逃离了繁冗的日常生存。她们可以热情地讨论家长里短，一起抢票看张云雷的演唱会。
但当在讨论起孩子教育问题时，她常常沉默。高考那几天，当别的母亲开始讨论希望自己的孩子能读哪所大学时，芸知没有说话。她知道，也许自己的孩子这辈子都很难顺利升学，高中对他来说就“像天花板一样”，遥不可及。
她只希望，珂珂能读个技校，学一门手艺。她也渐渐发现珂珂的兴趣爱好，他喜欢看大吊车，会烧简单的菜、给自己煎荷包蛋。她告诉珂珂，将来去做什么都可以，只要能养活自己，觉得幸福。
为了给芸知一个惊喜，闺蜜只告诉她，一个为自闭症孩子设计的公益节目邀请她，希望她讲出自己的故事。
面对这样一个机会，她一开始犹豫了。父母首先表达了担忧，害怕她的曝光会让一些不知情的亲朋知悉情况，让她承受比之前更极重的压力。
但她自己更担心的是，此前她从来不敢看“来时路”，害怕回头望一眼就没有了勇气，“只有不停地往前走，因为没有退路”。说出自己的故事，对她来说不是一件容易的事。
事实上，在见到张云雷后，芸知回到家，做了许多噩梦，梦见自己曾走过最艰难的日子。
珂珂被查出“语迟症”没过几年，痛苦的丈夫向她提出要婚姻还是孩子的选项，她选了后者，独自一人带珂珂回家。那时她没有收入来源，还要支付4000元以上的房租。
张云雷倾听芸知讲述辛酸往事。
珂珂磕磕绊绊地上到小学二年级，一次英语老师在家长群跟她说，有孩子在台上唱歌，珂珂也在底下唱，制止不住，影响了课堂纪律，希望她能加强对孩子的管教。
没想到，这件事引起了家长围攻，群里有人责怪珂珂有精神障碍、暴力行为、会随地大小便，她想反驳，但被更多的骂声淹没。
放学后她去接儿子，有家长直接指着珂珂的鼻子说，这样的孩子应该去特殊学校，不应待在这里，还有人告到教育局、向公安局报警，只要求学校开除珂珂，不要来“祸害”他们的孩子。
珂珂听后嚎啕大哭，说不要再去上学，她也害怕儿子去上学会受到伤害，两人在家呆了10天。此后1个月，珂珂生了三次病，出现严重脱水。
最痛苦的时候，她甚至想过带儿子跳下去，一了百了。但是一天夜里，儿子抱着她哭着说，妈妈，我对不起你。那时她决定，一定要带着他好好活下去。
幸运的是，学校校长站了出来，告诉其他家长，接受义务教育是国家赋予每个孩子的合法权利，学校不可以开除任何一个孩子。最后，她和学校达成协商，可以让珂珂上半天课，剩下半天她接孩子回家辅导作业。
张云雷为芸知演唱《探清水河》。
她重新找了份工作时间更机动的销售工作，有时会带着珂珂去见客户，如果客户能接受，她就让珂珂在旁边写作业看动画片，如果客户有意见，她就把珂珂放在商场的游乐区，让他一个人玩两个小时。
尽管珂珂很少说话，但有一天，她谈成了一单业务，带着珂珂去餐馆庆祝，珂珂突然举起杯子对她说：“妈妈，你辛苦了。”那一刻，她觉得一切都值得了。
一次看到张云雷参加了一个关爱自闭症儿童的公益活动，她还是鼓起勇气发了自己的故事。没想到，“妈妈粉”群里很多人支持她，鼓励她“孩子将来一定会变好”。
她曾经在短视频平台上发声，另一位张云雷的“妈妈粉”找到她，倾诉自己也有一个情况相似的孩子，看到她的视频，得到很多鼓励。她希望能将自己的这份希望继续传递下去。
她告诉张云雷，本年珂珂已经10岁，前10年都是自己推着孩子走，后面的路他要自己走，需要有自己的驱动力。她希望能让儿子看到妈妈和张云雷聊自己的故事，变得更加勇敢坚强。
来到节目现场后，芸知情绪激动。
来北京前，她和珂珂一起挑选了一幅他画的画，送给张云雷。
回到家后，她跟儿子说，“我见到辫儿哥哥”了，珂珂一开始没有太表现出来惊喜，但当她把张云雷的签名照拿出来后，她发现儿子把签名照藏进抽屉里，连挂在墙上都舍不得。
让她欣慰的是，珂珂现在会陪着她去听京剧、粤剧、沪剧、评剧、大鼓，有时也会自己拿本简单的历史书安静地阅读，这些都是此前她不敢想象的画面。但她知道，儿子还是存在严重的社交障碍，给他钱去买汽水，珂珂死活不敢进店，进去不敢看人，就拿着汽水瓶哭，完全康复的道路仍然漫长。
她希望有一天，的病情能够稳定并且好转，她会带他一起看张云雷的演唱会。尽管张云雷赠送给芸知两张演唱会门票，出于对儿子状况的了解，芸知婉拒了，但她相信，这是一个目标，将来一定能实现。
第3960期
撰文丨秋山
摄影丨泡沫 刻意影像实验室 Free
编辑丨睿智 铁林
出品丨腾讯新闻 |
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