这一代孩子，不要做“童年旁观者”

admin

孩子的童年，是一个走出去、聚起来的过程。随着身体发育，他们走向户外，走向群体，在自然环境里被阳光和风哺育，在一次次跌倒后拥有强健的肌肉、骨骼，在每一次爬坡中建设起毅力和信心，在跟同伴的玩耍里学会沟通、交流，处理复杂的关系。成长是关乎身体的，也是关乎心理的，是关乎个体的，也是关乎家庭的、社会的。
但呼吸道传染病流行季到来后，家长们会发现，支原体肺炎、甲乙流、合胞病毒等来势汹汹，孩子们除了咳嗽、发热，甚至会有哮喘的症状，家长们也会犹豫，要不要让孩子暂时离开户外，离开校园，和小伙伴们隔离，甚至在家休养。
相比从前，这一代的孩子，或许更容易成为“童年旁观者”。除了隔离的孤单，他们的成长，甚至一个家庭的关系，也可能会受到隐秘却剧烈的影响。
文 | 奥利
编辑 | 金匝
运营 | 橙子
紧急的求助
一条紧急的讯息出现在微信群里：有没有妈妈听过这样的声音？
那是两年前的一个深夜，猛强组建的宝妈群里，有位不常出现的妈妈连续发了几条消息，其中有几条是长长的语音。猛强的心一瞬间揪紧了。她是资深育儿博主，也是一位母亲，她知道，这意味着，对方一定是遇到了非常棘手的情况，才会来群里求助。
点开语音，猛强听到了来自小孩的急促呼吸声，伴随着咳嗽，“咳嗽的声音有点奇怪，有点小喘”。根据那位妈妈的描述，孩子年纪小，只有11个月大，异常的呼吸和咳嗽持续了大半天，“到了晚上，就喘不上气了”。
当时正是疫情时期，要不要去医院、能否去医院、值不值得冒着感染新冠的风险去一趟医院，这些问题困扰着那位妈妈，她难以做出决策。猛强录屏转发给一位做儿科医生的朋友，得到的回复是：赶紧去医院，听起来是比较严重的下呼吸道感染。
时隔两年，猛强想起那件事，依然有种庆幸的感觉——那位妈妈带着孩子去了医院，检查出感染了呼吸道合胞病毒（RSV），最终住院治疗，直到康复。医生告诉那位妈妈，幸亏送来得及时，没有发展为重症。
在众多危及孩子们的呼吸道病毒当中，呼吸道合胞病毒是比较特殊的一个。
它对小年龄的孩子，即一岁以下的孩子影响最大。对于婴幼儿群体来说，它是引起婴幼儿下呼吸道感染（以肺炎和毛细支气管炎为主）住院的首要检出病原[1][2][3][4][5][6]，还会引起呼吸困难、甚至缺氧，严重时需要ICU住院和机械通气，也会增加家庭的心理和经济负担。


周薇是北医三院儿科的副主任医师，她告诉我们，病情严重后，合胞病毒会引发下呼吸道感染，侵犯肺部的细小气道——人肺部的气道分为一级、二级、三级……一级一级往下分，到十几级的时候，变得非常细小，成年人尚且如此，更不用说1岁的孩子。当病毒在婴幼儿铅笔尖那么细的细小气道中作乱，有可能造成阻塞、诱发二型炎症，最终致使气道的黏膜屏障作用变差。
到这一步，就像走进了一种恶性循环。周薇打了个比方：“就像我们手上有一道口子，去摸脏东西，肯定不行。你的手要是完整的，干什么都成。”当黏膜失去了一部分屏障作用，“病毒来了，直接就进去了，细菌来了，也会进去，过敏原也同样。”最终，孩子的免疫系统走向高敏感的一头，任何微弱的病毒、细菌来了，身体都会“警铃”大作，可能引起反复的喘息、哮喘。
这些症状，可能会绵延数年，甚至更久，给孩子的身体发育带来长期影响。人的神经调节在白天和夜里不同，正常人的气道在夜晚比白天更狭窄，因此，喘息常常发生在夜里，而小朋友的生长激素，正是在这个时间段分泌。周薇观察到，很多有过严重呼吸道疾病后遗症的孩子肺功能受挫，“容易长不高，个子小小的，活动能力也差。运动耐受力下降，运动减少，肺功能发育受到影响；不运动，肺功能又没法发育，左右为难。”
在临床中，周薇还发现，有些长大后有过敏、鼻炎、皮疹等症状的孩子，很可能是在幼儿时期感染过某种病毒。根据美国田纳西州范德比尔特大学医学中心Tina V Hartert团队发表在权威医学杂志《柳叶刀》上的文章，婴儿呼吸道合胞病毒感染和儿童哮喘发病率有一定的相关性。尽管大多数感染合胞病毒的患儿能够完全康复，不遗留后遗症，但婴儿期合胞病毒严重感染带来的影响可能是长期的，可能的表现有反复喘息或哮喘等[8][9][10][11]，这些都是肺功能受损的表现。
“合胞病毒本身并没有那么可怕，但如果一名3岁以下的儿童经历两次或两次以上合胞病毒感染，且发展为严重喘息，则会造成不可逆的肺损伤。持续性的后遗症——反复喘息，则可能让孩子成为‘童年旁观者’，这意味着他们无法舒畅呼吸、自由奔跑，参与到普通孩童的游乐中去。”周薇在接受人民日报健康客户端记者采访时表示。
更重要的是，呼吸道合胞病毒的传染性极强，婴幼儿、儿童、体质弱的老年人都更容易感染，也更容易在幼儿园、学校这样的环境里流行。


猛强的儿子还在上幼儿园，她发现，一到冬天，儿子的班上就总有小朋友缺席，儿子会提到，哪位好朋友没有来，谁的座位又空了，回头一问老师，全都是因为感染了呼吸道病毒，去医院看病，或是在家里休养，怕传染给其他小朋友。几乎每年都有因为感染呼吸道病毒、长时间都来不了学校的孩子。猛强意识到，相比自己那一代人，因为一些变化，现在的孩子，更容易度过一个“聚不齐的童年”。
艺术家郭玲曾经受聘于多家儿童艺术教育机构，在那里，她教孩子们拿起画笔，描绘未被社会规训的、想象力无限的世界，她喜欢孩子，也受孩子们欢迎。有一次，在顺义的某个机构代课时，她发现有的孩子画完了画，到下课时间了还不走，郭玲问为什么，小朋友说：“我们一周都没见了，想聊天，但是以前的老师不让我们聊。”
郭玲告诉他们，你们可以聊，可以交流你们这个星期都干了什么，但是要小声一点。等到那堂课结束，有孩子问她，老师，你下周还来吗？——孩子会用最直白的方式表达喜欢。
郭玲意识到，“他们其实很享受那种跟伙伴们在一块儿、身处群体的感觉”。但每到流行季，总有孩子会缺席课堂，独自隔离在家，不仅跟伙伴们分开，也很难外出活动。正是因为感受到了孩子们在呼吸道传染病流行季的苦恼，她创作了一项艺术装置：童年旁观者。


▲童年旁观者艺术装置。
这是一个细节丰富的装置——一个绀紫的女孩儿，被包裹在一个透明的罩子里，和外界隔离开来。之所以用绀紫色，是因为得了呼吸道传染病之后，孩子可能会出现呼吸的急促和窘迫，身体、嘴唇、指甲，也会相应地发蓝。女孩低垂着头，微撅着嘴，手抓着裙角，脚尖向内撇着，动作和神色里有一点紧张，这是孩子对去户外呼吸新鲜空气、和小伙伴玩耍、自由奔跑的渴望。
除了这些，一旦感染合胞病毒，造成喘息后遗症的可能性也会随之增加[8][9][10][11]。周薇介绍了一位两次感染合胞病毒的早产儿的案例，孩子的肺部发育本就不够健全，感染会抑制肺部的生长发育空间，一岁以后，外界细微的风吹草动都可能成为导致患儿气喘的原因。而肺部功能不健全的孩子，看着比同龄人个头更小，运动功能也受到限制。小小的孩子只能成为一名“童年旁观者”，坐在室内远远地望着其他孩子欢笑玩闹。
郭玲解释道：这件艺术作品，要呈现的是受疾病长期影响的孩子的无奈和委屈。孩子是美好的，应该充分享受自己的童年，而不应该因为疾病，成为“童年旁观者”。
隐秘却剧烈的影响
面对曾经遇到的各种病例，周薇印象最深的，是家长们共同的那种焦虑感。
她是一位有30年经验的资深专家，同时也是一位共情力强的医生。她专精的儿童呼吸道疾病，有这样几个典型的特点：症状复杂，但孩子年龄小，很难用语言描述清楚；同时又因为小朋友的配合度不像成年人，治疗起来会耗费更长时间，也更需要家长们的精力、耐心。
她总会遇到愁眉苦脸的家长，怀疑“怎么总也治不好”，他们的敏感和恐惧也会在话语、行动中表露，比如一听到孩子咳嗽或者喘息，就像警报声响起，坐立难安。雾化是治疗呼吸道感染的有效方式之一，“但有些家长焦虑的，可能（孩子）咳嗽一两声，直接把雾化就上去了。”
像合胞病毒这样的呼吸道病毒，由于它的特殊性，这些问题都集中在了一起，在数年甚至更长的时间里，它有可能带来的长期影响，会以一种隐秘又剧烈的方式改变一整个家庭。
最直接受到影响的是孩子。
孩子的童年，是一个走出去，聚在一起的过程。随着身体发育，他们走向户外，走向群体，在自然环境里被阳光和风哺育，在一次次跌倒后拥有强健的肌肉、骨骼，在每一次爬坡中建设起毅力和信心，在跟同伴的玩耍里学会沟通、交流，处理复杂的关系。成长是关乎身体的，也是关乎心理的，是关乎个体的，也是关乎家庭的、社会的。


▲孩子们在童年旁观者艺术装置玩耍。
艺术家郭玲的童年，有丰富的色彩。她的老家在东北的长白山，家的后面有葳蕤的山、粼粼的河。父母给了她很大的自由，“一玩儿就是一天”。夏天的时候，她跟小伙伴们写完作业，走出家门，去采蘑菇、爬山、捉迷藏，或是带着小本子去采风，把看到的事物定格在纸上——那是一个总能聚得齐的童年。
正是这样自由、宽松的成长环境，让郭玲在长大后选择了自己喜欢的艺术道路，成为一位画家、艺术家。在她看来，“童年对一个人的一生来说非常重要，会给人很大的滋养，你会有探索的勇气，可以释放自己的天性，找到自己的兴趣所在。”
对一个孩子来说，聚得齐的童年是如此重要，它意味着自由地探索，群体的影响。但如果一个孩子在生病早期严重感染了呼吸道病毒，长大后可能发展为哮喘的长期影响，他大概率会受到家长的保护，被限制去上幼儿园、去运动、去参加小朋友的活动，孩子的身体、性格、社交能力，都会受到全方位的影响。
周薇说，哮喘的孩子心特别细，在大人的影响下，自己知道自己有疾病，也会过度地把自己包裹起来。有一次，她告诉一位患有哮喘的男孩儿可以停药了，孩子却：“停了药睡不了觉。”周薇有些无奈。“我这（开的药）也不是安眠药，我给他做各种检查，都没事，所以这个孩子其实是精神高度紧张。”
还有一位7岁的男孩，家人形容他“哮喘和过敏反应非常严重”，他不去上学，而是由姥姥、姥爷在家里照顾，带他自学课本，每次他有一点喘息的症状，就会被带到医院急救。短期内连续三次被送来住院后，周薇发现，有时候他的身体并没有问题，却说自己非常难受。
第三次住院时，周薇和另一位治疗过敏的医生商量，先不用药，“家长就像疯了似的，要求马上用药”，最终，他们只打了一针生理盐水，男孩也恢复了。周薇觉得，家长的过度紧张传染给孩子，让孩子也开始“演戏”了，“出现了严重的心理问题”。
家长们，则是间接地受到影响。


对于呼吸道疾病，多数家长都十分警惕，但呼吸道病毒种类繁多，没有人可以仅仅通过观察症状来辨别是哪一种，更无法判断感染的是不是合胞病毒这样严重的病毒。光是在判断是否需要去医院这件事上，就有强烈的不确定性，也格外消耗大家的心力，有时还会引起家庭矛盾。
猛强记得，有一次儿子咳嗽、发烧，几天都没有好，去了儿科急诊，医生说没有其他症状，一切正常，可以带回家监测看看。回到家，爷爷、奶奶加上姥姥、姥爷，四位老人都觉得会“烧成脑膜炎”，闹着让猛强再带孩子换一家医院。已经是深夜，猛强选择了相信医生，第二天，她照常上班，忙了一天回到家，四位老人都在念叨她育儿方法有问题。猛强非常委屈，彻底爆发，说：“你们谁都不要管我，我是孩子妈妈，我可以为孩子做这个决定。”
这一切，都是在家长和孩子的毫无察觉中发生的。周薇说：“看起来（呼吸道疾病）是一个不太严重的病症，它不太会让一个小孩失去生命那么严重，但影响的是成长的方方面面，可能是小朋友长大之后能不能正常地参与社交活动，甚至还会影响一个家庭的关系。”
孩子生病会影响到整个家庭的运转，家长的焦虑可能反过来也会影响到孩子，在这种状况下，大家都需要寻找到那些相对确定的东西。


如何携手守护童年？
郭玲的装置，就放在开放的公园里。装置中，孩子皮肤的绀紫色，是人缺氧时的体征，而玻璃罩，就像一个小朋友被隔离起来，跟外面的空间有了距离感，只能通过玻璃罩去看世界。
孩子对孩子有最强的同理心。在展出的现场，有好奇的小朋友凑近，把小脸贴在玻璃罩上，好奇罩子里的孩子为什么不能像她一样，直接地沐浴在太阳光下，感受风从身边吹过去。也有父母带着孩子走过来，为孩子讲述，什么是合胞病毒、如何预防。


▲参加童年旁观者艺术装置的家长和孩子。
这个艺术装置的灵感，除了来源于郭玲日常生活中观察、思考，也来自赛诺菲的邀请和交流。它想要传达的是，为了抵御“聚不齐的童年”的影响，需要大人们做那些前置的工作，以及坚持一种长期主义。
就像许多年里，科学界专注于研发“防患于未然”的手段，比如疫苗、预防用单抗等。
诸多产品中，针对婴儿的合胞病毒单抗，被行业、医生和家长们认为是珍贵的突破——从合胞病毒第一次被发现到现在，已经有超过60年的历史了，但中国一直没有针对性治疗手段和预防手段。可喜的是，合胞病毒预防领域已取得突破，我国已批准适用于婴儿的呼吸道合胞病毒感染的预防手段。
作为“童年旁观者”艺术科普活动的主办方，赛诺菲想要做的事情，要比提供预防手段更多。赛诺菲一直在为中国的公共卫生事业努力，坚持长期主义，比如做医生教育、公众科普，包括去举办讲座，进行艺术装置展示等，还有在深圳落成大湾区疫苗创新中心，让更多公众了解预防的价值。这种科普的意义，是再往预防的上游继续走，赛诺菲希望能够去源头做一些努力，真正去改变公众和家长的认知，抚平他们的焦虑。
赛诺菲疫苗大中华区负责人张和平认为，科普不只是传播医学科学知识，它关乎一个人具体的生活，关乎有可能面临的困境，以及人的恐慌、焦虑、认知和判断。科普也并不是增加焦虑，不是让人看到难题后不知所措，而是提供一些必要的知识，把损伤相对地减小，避免盲目地决策。
赛诺菲进入中国已经40多年，带来了流感疫苗、儿童联合疫苗等创新预防产品，去年12月，适用于新生儿和婴儿的呼吸道合胞病毒的预防手段也获批上市。张和平希望，赛诺菲能够在未来守护更多的中国宝宝，成就更多的快乐童年，为中国公共预防事业贡献力量。
科普之后，还有共情。艺术家郭玲说，自己所创作的装置，最想表达的，是对小朋友心理上的关照，艺术创作，能给医学渡上了一层关怀的光芒，也更容易让大家来共情和理解。
艺术总会高于现实。现实里，我们有乐观的部分：并不是所有感染呼吸道疾病的孩子，都一定会有长期影响，会成为“童年旁观者”，但悲观的是，我们无法预测哪些孩子会如此幸运。
虽然没有任何一样东西是可以保证孩子不受病毒的影响、健康长大，但赛诺菲提供的共情和理解、科普知识、单抗等产品，能带来一种“相对的确定性”。不管是医生、艺术家，家长还是药企，大家相同的希望是，孩子们都能有一个“聚得齐的童年”。
*大部分合胞病毒感染患儿可以痊愈，不遗留后遗症
参考资料：
[1]Supplementary to Jain S, et al. N Engl J Med. 2015;372(9):835-845.
[2] Kenmoe S, et al. PLoS ONE,2020, 15(11): e0242302.
[3]Shi T, et al. Lancet. 2017;390(10098)946–958.
[4]Biggerstaff M et al. BMC Infect Dis. 2014; 14 480.
[5]Van Effelterre T et al. Epidemiol Infect. 2010 Jun;138(6)884-97.
[6]https://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(23)00811-5/fulltext
[7]Jartti T, Smits HH, Bnnelykke K, et al. Bronchiolitis needs a revisit: Distinguishing between virus entities and their treatments. Allergy. 2019;74(1):40-52. doi:10.1111/all.13624
[8] Am J Perinatol. 2020 Sep;37(S 02):S26-S30. doi: 10.1055/s-0040-1714345. Epub 2020 Aug 9.
[9]2020 Oct 7;222(Suppl 7):S628-S633. doi: 10.1093/infdis/jiz311.
[10]Rosas-Salazar C, et al. Lancet. 2023;S0140-6736(23)00811-5.
[11] Reis J et al. Infect Dis Model. 2018; 3 23–34.
文章为每日人物原创，侵权必究。

来源：https://view.inews.qq.com/k/20240312A01IPK00
免责声明：如果侵犯了您的权益，请联系站长，我们会及时删除侵权内容，谢谢合作！