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中国的父母为了孩子能有多拼命？
这位高中都没毕业的父亲，再一次革新了我的认知极限。
01
“我渴望儿子能告我”
他叫徐伟，正处在法律的边缘。
状师跟他说“如果这个孩子长大后告你，你一定会坐牢。”
他只是苦笑说“我倒是渴望他能告我。”
事情要从3年前，儿子出生的时间说起。
那一年，徐伟当爸爸了，他给儿子起了个特别响亮的名字，徐灏洋，大抵是前途浩然、光明的寓意。
这名字，一看就是花了不少心思。
只惋惜，寓意是美好的，但现实却事与愿违。
就在小灏6个月的时间，徐伟发现儿子竟然还不会翻身，眼神也不像一般孩子一样活泼，他怀疑儿子发育迟缓。
带儿子到医院查抄，从县里碾转到城里，从小医院到大医院，他们折腾了三个月，才查明病因。
为什么这么久？
因为他儿子得的这种病，罕见到，连大夫都是现查资料才确诊的。
遗传性的铜缺乏疾病Menkes综合症，这是一种极其罕见的遗传性疾病，大夫断言孩子活不外3岁。
更可怕得是，这病没得治。
环球记载的病例只有400例，国内只有几十例，他的儿子，偏偏是这14亿分之几十。
因为数量太少，国表里药厂都不投产相关的药物，只有国外医院院内出售，但不支持代购，只能病人真实挂号看诊才能拿到。
难的是，去年的疫情直接断了他们出国的想法。
眼看着儿子被病痛折磨的日渐虚弱，徐伟承受着想不到的艰难。
如果得不到救治，儿子最多能对峙到3岁。
这是当代医学宣判的死刑，也许换成大多数父母，真的就放弃了。
可徐伟，偏不！
02
“我渴望儿子活下去”
中国父母的拼劲，每每在绝望时尤为坚韧。
为了救儿子，徐伟想过很多办法。
他有一个小工厂，他实验用本身工厂的名义直接对接药厂，得到的回复是初步投资必要80万，还有后续的研发费用上万万，就算药品研发成功，等到临床上市，最少也要两三年。
这些钱，他付不起。
这些时间，儿子等不起。
他又多方探询到，上海有专门租用的实验室，有专业人士能帮忙制作儿子必要的氨酸铜，可租用实验室的费用，日租过万。
还是钱。
事情好像走到了绝路，但徐伟仍旧不想放弃，他有了“异想天开”的想法。
他要本身打造一个实验室，本身做药。
听起来不可思议吧，一个高中都没念完，生化知识根本为0的人，想本身研发药物？
几乎所有人都劝他放弃。
可儿子的病越来越重，大部分时间都是躺在床上，身材没有力气，四肢软弱无力，只有手和脚趾能相对灵活地运动，全身插满管子。
他不想放弃。
国内没资料他就去国外的网站查，一个字一个字的的翻译单词，专有名词像天书一样，搞懂第一篇论文，他就花了五六天。
那一个月，他没日没夜的扒了500多篇论文，用他父母的话说，儿子的头发，一个月就白了。
没人觉得他会成功，包括他的父母，甚至身边还不乏一些冷言冷语。
好在他得到了一些专业的帮助，一个月以后，氨酸铜制作出来了。
本以为这是故事的结尾，没想到这只是伤害的开始。
03
“我本身承担风险”
徐伟和妻子前后买了三只兔子，试药。
第一只注射后，第二天，死了，第七天，剩下的也死了。
孤注一掷。
他和妻子决定赌上本身的性命，亲自试药。
两人轮换着给对方推药，每次还会调整扎针和推针的速度，看哪种方式能淘汰疼痛，几天过去后，令人欣喜的是，没有不良反应。
但为了安全，他们还是在给儿子扎针之前，搬到了医疗条件较好的昆明，为了一旦出现问题，好方便随时救治。
就如许，惴惴不安的，第一针，扎到了儿子身上。
就如许，惴惴不安的，扎了一整年。
儿子的病情终于稳定下来。
一个《药神》的故事就如许传开了。
有人上门求药，他拒绝，有记者问安全问题怎么考虑，他说“我只做给我儿子用，我本身承担风险。”
为了救儿子，他早就忘了本身这条命。
04
中国父母对孩子的爱，极限在哪？
大抵就是，
为了你，我愿撑起所有，哪怕不堪重负，为我所不能为。
为了你，我愿付出所有，哪怕搭上性命，舍我所不能舍。
予你血肉，赋你魂魄，拼尽所有，护你长大。
如果奇迹有边幅，那一定是中国父母的样子。
幸运的是，截至到现在，徐伟的古迹让罕见病群体备受关注，有些医院和药厂开始伸出援手。
而徐伟，也有了新的人生规划，他自考了成人本科，正在备考研究生，准备更好的研究儿子的病，也想为别的孩子带去渴望。
如果你看到这里，渴望我们一出发点赞祷告小灏的病早日全愈，转发让更多人关注到这位"药神爸爸"。
一起为他加油！
一起为每一位巨大的父母加油！ |
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