简单开药变肿瘤确诊我把孩子从医院“捡”回来

开始不断幻想 · 发表于 2021-11-13 09:22:00|来自：中国

如果时间可以加快，你想用在什么时候？

自小橙子抱病以来，橙子妈妈许多时候都盼望时间能过得再快一点：小橙子的烧退得快一点、血象长得快一点、腰穿骨穿的痛变得更短、头发再多长一段、快些脱下病号服回家……

今天，我们一起走近橙子妈妈那些想要“快进”的时候。

出差一周，我发现女儿的精力头差了许多

小橙子的预产期是2018年6月中旬，没想到这小姑娘硬是“迟到”了十几天。在6月的最后一天才来到了我身边。

足月还超了十几天的小橙子，出生就有八斤多，一直能吃能睡身材特别好，还是个乐天派，很少哭闹，是个特别好带的孩子。

抱病前的小橙子
直到2020年8月初，刚过两岁的小橙子出现了持续发热的症状，不外每次都烧得不高，最多也就38.5℃。

小橙子其时候乳牙还没长齐，我以为就是长牙期的发烧或者是感冒着凉，这样断断续续有半个月，中央也带她看过大夫，但是一到医院就不烧了。大夫看肚子有点大，以为孩子是积食了，只开了助消化的药就回家了。

8月24日，出差一周没见到小橙子的我满心欢乐地带她出去玩。她却没什么精力，玩几下就要我抱，不乐意多走动，和以前那个每次出门都东跑西看、似乎不知道累的她完全不一样，乃至还在外貌就睡着了。

晚上回家后，小橙子又发起了低烧，给她吃了退烧药之后温度就降下来了。第二天，我以为她近来一段时间发烧有点频繁，还是想带她去医院看一下求个安心。
本以为简单的开药，变成了转院就诊

我和橙子爸以为就是去简单看一下开点药，所以连小橙子的医保卡都没带。到了医院先是验血，扎了手指之后我们就在医院等着，没一会儿检验科的电话打了过来，说是刚才那个没验好，让我们回去再扎一次。

其时我还有点生气，刚把被扎了针哭闹不止的小橙子哄好，居然还要再扎一次？还在为又要哄孩子头疼的我，没想到在接下来一年乃至更长的时间里，小橙子要扎数百次手指。

回到检验科我就发现不大对劲。原来检验科只有一个人，但我到那里之后，听见是我们的名字，另一个大夫也赶紧过来了，手里还拿着一个涂片，像是专程等在那里的一样。

扎完之后那位大夫拿着涂片立刻就拿走了，我们又开始等待。一样平常抽血半小时就出结果了，那天我足足等了有一个小时，报告单一直打不了。我和橙子爸隐隐感到不安，橙子爸说：“不会有什么事吧?”我没说话，只是在心里冷静祈祷千万不要有什么事。

又过了一会，我们坐不住了，径直跑到检验科窗口问结果，被告知说还在找经验更丰富的大夫再人工复核一下。又过了好一会儿，大夫郑重地把检验单送到了我手上，有一行字被画上了圈——“镜下可见大量幼稚细胞。”他还补充了一句：“立刻拿去给大夫看，记得提醒他看这句话。”

那份报告如果我现在看，肯定立刻就知道大事不好了，但其时我眼中只有那些向下的箭头，有好几项乃至还是空的。我们赶紧拿去找了大夫，大夫说有可能是血液病，具体要做骨髓穿刺才能确定，但现在这家医院做不了，让我们尽快去儿童医院。

我们其时感觉就是晴天一轰隆，立刻回家拿了孩子奶粉、衣服等必须品，赶到广州市儿童医院时已经是晚上，挂了急诊。

其时的我以为白血病就是最严肃的病，心里一直在祈祷：“是什么都行，千万别是白血病啊。“小橙子扎手指的时候，我都在盯着针头默念：“这次就翻盘吧，把之前的结果颠覆吧……”

但是，等了很久结果也没出来，我就知道多半还是不好。果然，正常人的血小板是在140以上，而小橙子只有29，那种情况下哪怕只是摔着磕着，对她都是致命的。

大夫让留院观察，小橙子不明所以地做了一大通检查，一直在哭，我和橙子爸也控制不住眼泪。

小橙子的血通例报告
8月26日一早，我见到了血液科的大夫，我就赶紧请他安排骨穿。大夫让我先确定是否在这里治疗，省得让孩子白遭几趟罪。

儿童医院的病床至少要等一周，但是听到大夫说小橙子80%是白血病，我们根本不敢带她离开医院。我和橙子爸立刻到处询问，好在广州的医疗资源还算丰富，我们很快联系到省人民医院还有床位，第二天就能入院。

那一晚我都不敢回家，生怕在家出点什么事应付不了，大夫安抚我说只要照顾好一点是没题目的，也总得摒挡东西，我才小心翼翼带着孩子回去。

熟睡中的小橙子和以往没什么两样，我却根本不敢睡觉，总感觉她似乎随时都要离开我，我乃至时不时就想把手指放到她鼻子下面看还有没有气息。

好不轻易等来了天亮，8月27日，小橙子顺遂住进了广东省人民医院。

刚开始那段时间，我感觉魂魄都被抽走了，吃不下睡不着，看着病区里孩子的激素脸、小光头，想到我的孩子立刻也要经历的种种，我就控制不住自己的泪水。橙子爸也不敢离开医院，怕女儿有紧急情况不能实时进来，在医院大厅里睡了好几天。

医院里的小橙子，每天都想回家
关关惆怅关关过，小橙子开始对抗病魔

第一疗是最难熬的，由于有太多第一次了。第一次骨穿、第一次腰穿、第一次PICC置管……

骨髓穿刺就是第一件难事。我不敢踏进去，隔着一道门，女儿的哭声清清晰楚，我也在门外哭。PICC置管也是，我们3个人按住她，小橙子一直在喊：“妈妈我怕，妈妈我要回家”。我很想抱着她离开，但理智又告诉我必须摁住她，哪怕打了麻醉，小橙子还是哭着挣扎着浑身湿透了，连头发都在滴着汗水。

骨穿结果出来，小橙子被确诊为急性淋巴细胞白血病。半个月后，第二次骨穿后分组，大夫说暂定中危，治疗共计八个疗程，后续如果出现异常状态，也可能变成高危。我多盼望八个疗程一转眼就竣事，不要给病魔任何升级的时机。
给小橙子喂药是件麻烦事，她从小对吃药就很抗拒，但现在不能暗昧。小橙子日常要吃的几种药我都尝过，不苦的冲进牛奶里，苦的再单独喂她，并准备一颗糖作为奖励。

小橙子也有不乐意吃药、反抗激烈的时候，我找病房里的妈妈按住她或者抱住她，强行喂下去。就这样软硬兼施，小橙子没有落下任何一次药。

开始化疗后，小橙子的血象降得特别低，随之而来的就是发烧，第一疗发烧三次，每次都持续好几天。

发烧的时候她昏昏欲睡，守在床边的我却是一刻也不敢合眼，隔几分钟就要给她量一次体温。有时候医院上药是在深夜，我就索性整晚不睡觉。在黑夜里睁着眼，听着输液器滴滴滴的声音，盼望时间快点走。

化疗期间

橙子妈妈的血象记载

第一疗持续了47天，到10月13日竣事，“开头难”总算过去。

许多事小橙子在逐步适应了，扎手指不哭了、吃药不反抗了，乃至还会欢快地说：“我们要扎手手去咯！”但随着第二疗的进行，掉头发、吐逆的症状又来了。

在第二疗开始之前，掉发现象已经很严肃了，看着床上落满的头发，我们决定给她剃光头。剃之前我告诉她光头很酷，小橙子立马接受了这个决定。橙子爸剃了一半下不去手，我给收了尾，还好就是剃光，难度不太大。

看着镜子里变成小光头的小橙子满意地左看右看，做父母的站在她身边，只有说不出的惆怅。

吐逆也变得很严肃，有一次，一天之内就吐了三次，前期吃激素药物长胖的几斤，短时间内又瘦了回去。好在小橙子很轻易被安抚，难熬时只要我在她身边，抱一会哄一哄，给她唱唱歌，她就能很快安静下来。

也有一些事是她适应不了的，或者说没有孩子能适应得了的，就是骨穿和腰穿，在病区散步她都不乐意走到那间房门口。

住院期间腰穿和骨穿共计16次，是她也是我最不愿面临的时候，也只有做完后游戏师桃花姐姐的扭蛋机小奖励还能稍稍安慰到她。

第二疗分了两段，共计住院61天，病友们告诉我熬过去第二疗就根本确定化疗有效，我一直盼着小橙子的血象指数快点涨上来，让第二疗尽快竣事。

只要小橙子不难熬的时候，我们母女俩还是能“自得其乐”的。她想滑滑梯的时候，我就把病房的床摇起来让她在床上玩；她想逛超市的时候，我们就从游戏室推来购物车在医院走廊里走走停停；血象好的时候，还能去病房学校跟其他小朋友一起上课；输血小板被我们称为“喝橙汁”、血红就是“喝番茄酱”……

小橙子是个爱说爱笑的小姑娘，很爱主动和人谈天，总喜欢找别的小朋友问东问西，拿玩具和大家一起玩，几乎和她住过同一个病房的小朋友都成了要好的小伙伴。

记得第五疗的时候，我们旁边住了一个从重症监护室出来的男孩，也就比小橙子大一岁左右。孩子刚被从生死线拉回来，整个人都是木讷和恐惧的状态，回避全部看向他的眼神。

小橙子总跑去和他说话，拿玩具逗他，小哥哥一天天开朗起来，把小橙子当成了最好的朋友。有一次小橙子血象太低了，大夫不让和其他人有任何打仗，这位小哥哥搬了张凳子就坐在病房门口，静静看着小橙子。
顺遂竣事治疗，我感觉“捡”回了一个孩子

今年5月份，小橙子顺遂竣事了为期9个月、8个疗程的治疗。出院那天，我以为自己虽然遭遇了不幸，却又是幸运的，幸运的“捡回了一个孩子“，从护士手里接过维持期记载本时，我有一种颁发结业证的仪式感。

现在的小橙子也依然是个“话痨”，我每天都带她到小区里滑滑梯，她总是去问小朋友这个是什么、那个怎么了，交到了很多多少新朋友。

刚进医院的时候，社工送了小橙子一套画笔和画本，那个时候她画的都是凌乱的线条，能感觉到她是一个发泄的状态，乃至还会用力划掉我已经画好的部门。现在的小橙子，已经能安安静静地涂抹色彩、勾勒一些她眼中的天下。

住院时小橙子的画本

现在小橙子的画
住院的时候由于怕她感染，全部她能打仗的东西都是干干净净的，有些还要经过消毒，加上血象总是不太好，几乎她做每件事我都在旁边护着。

所以刚结疗的时候她还不太适应，胆子特别小，不敢下楼梯、不敢走不平整的路、有泥沙的路，我就先走过去告诉她：“你看妈妈都能走，别的小朋友也走，小橙子也一定可以的。”

在我的鼓励下，这半年她一直在不断地迈出一步又一步，也在不断学习如何和其他小朋友一样无拘无束。

现在的小橙子，可以无所顾忌地玩沙啦
即使在病房里，也要努力微笑

最后，我特别想感谢医护职员，在孩子每次哭闹和抗拒时，给予了最大的耐烦，用专业精湛的医术，帮助孩子们赶走病魔。

感谢病房学校的郭老师和游戏师桃花姐姐，还有医务社工们，用心为孩子们准备了讲堂和游戏，给孩子们痛苦难熬的化疗生存加了糖。

特别感激病友之间的关爱，平常怎样护理孩子、必要做什么记载，总会有病友来告诉我，无暇分身的时候也会来帮我冲奶粉、打水。跟她们互换得多了，知道了哪些症状是治疗中会正常经历的、该怎么处置惩罚，我也就没那么害怕了。

记得刚进病房时，看到她们笑我还会以为很诧异：“在这里怎么能笑得出来？”后来我明白了，人不能一直陷在悲伤里，她们这样积极面临才是正确的。尤其是在面临孩子时，他们的心思很细腻，能看出你的开心是真的还是装的。

疾病这件事也蛮玄乎的，似乎真就是你越乐观，它就会逐步离你远了。

以前我以为孩子就像是我种下的一棵小苗，我只要按时灌溉就好。但现在发现，小苗的发展中还会碰到无法回避的风雨。无论如何，我会始终在她身边，为她风来挡风、雨来遮雨。

采访后记

橙子妈妈说，有时候真盼望时间快点过，一眨眼就是五年之后了，其时小橙子停药了、上学了，是个大姑娘了。

现在，小橙子结疗半年啦，一直都在努力用饭、乖乖睡觉，由于她想成为大姐姐，想要扎起辫子。

我想，无论时间过得快还是慢，小橙子和家人都会快快乐乐地度过每一天。我也相信将来会翻倍奉送努力奔驰的他们，祝福小橙子！

采访&撰稿 | 夏雨
责编 | 博雅、依伊
排版 | 洁怡
校对 | 张铮

wx_Lz0G9yHl · 发表于 2021-11-13 18:06:16|来自：中国

一模一样的经历，看得我老泪纵横，一转眼23年过去了，孩子已长大成人，而且选择了学医，现在在医院工作了

wx_Lz0G9yHl · 发表于 2021-11-13 21:44:15|来自：中国

为啥这几年这么多孩子患急性淋巴细胞白血病

月亮潮汐 · 发表于 2021-11-14 07:49:45|来自：中国

到底什么原因引起的？我女儿足月出生，因为医生说我各方面条件很好，希望我顺产，然后我疼得受不了，就一直要求剖。我老公也一直在找医生，从上午到下午，最后总算同意晚上七点给剖，我女儿出来医生给我看说还好剖了，因为脐带绕颈很紧了，而且第三天护士才告诉我，说我们在肚子里太久，有点轻微白细胞感染，当时我还不是很懂，但也有点紧张，还好在出院那天儿科医生再给检查说没问题我才放心，所以后来因为疫情我们没按时体检，但是感冒严重的话我都是要求抽个血，验血看看。一怕肺炎，二也是看看有没有其他问题。三也是心里作用吧