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早上7点50,云南曲靖。“在学校好好听老师的话。”梁红丽在幼儿园门口嘱咐4岁的儿子陈鑫浩,看他进了幼儿园后,这才背着1岁的小女儿赶紧急匆匆地往家里走。家里全瘫的大女儿还在床上躺着等她回去。在快步走了十多分钟后,梁红丽气喘吁吁地回到了家。说是家,其实就是租了一间小屋子。双人床上睡了一家四口人,梁红丽半夜都不敢翻身,害怕压到孩子。屋内即使没有什么家具,也因为面积狭小显得十分拥挤。图为梁红丽带着两个女儿去医院。
31岁的梁红丽来自云南罗平农村,2012年在女儿梦洁6个月大的时候,背上女儿一起上山干活遇到天气突变,在一阵电闪雷鸣之后,梁红丽突然发现女儿的嘴唇和表情变得青紫,回家不久就被确诊患病。接下来梁红丽带着女儿苦苦求医,最艰难的时候,一人带着三个孩子求医,一度累到崩溃。
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梁红丽将小女儿从背上放到床上,然后开始帮9岁的大女儿陈梦洁穿衣服,穿好衣服后又把她抱到凳子上让她自己刷牙。陈梦洁费力地用着牙刷,吐出的水一半洒在了脚上。不过即便如此,梁红丽也没有上前帮忙。十多分钟后终于洗漱完毕,梁红丽把饭端到女儿面前,梦洁用勺子舀粥,吃到嘴里时就剩半勺,剩下的一半洒在了围裙上。8点半时,梁红丽将小女儿重新背在背上,然后抱起大女儿,艰难地向医院走去。图为梁红丽带着小女儿陪大女儿做康复治疗。
图为梁红丽在照顾女儿陈梦洁。
背着6个月大女儿干活,雷雨之后女儿表情青紫
梁红丽今年31岁,来自云南省曲靖市罗平县,和丈夫陈柱柱在2011年结婚,并在次年生下了女儿陈梦洁。女儿出生时黄疸高,好在照了4个多小时蓝光,又吃了一些药后便没有了大碍。在梦洁6个月的时候,因为农忙,家中没人能照顾她,梁红丽只好把6个月大的女儿绑在背上一起去上山干活,谁知意外突然发生了。
刚刚还晴空万里突然一下子乌云蔽日,一阵电闪雷鸣之后,大雨噼里啪啦地落了下来。雷雨交加,梁红丽只好带着女儿四处找地方躲雨,好不容易找到个地方避雨。在一阵雷声过后,梁红丽突然发现女儿的嘴唇和表情变得青紫,她吓坏了,赶忙带女儿去了村里的诊所。大夫检查后说梦洁可能是发癫痫,不过不能确定,大夫模棱两可的话让梁红丽的心揪在了一起。图为大女儿陈梦洁。
图为梁红丽陪大女儿看绘本。
恐惧变成现实,妈妈心急如焚
回到家十多天后,梦洁突然眼睛上翻,嘴巴动来动去的,表情也变得青紫,症状持续了两分钟左右。当地的县医院做过脑电图检查后,医生说暂时确诊不了再等等,直到梦洁1岁多的时候,她还不会说话和走路,梁红丽才意识到问题的严重性。
梁红丽带着女儿来到昆明儿童医院做更全面的检查。“孩子这是癫痫还有发育迟缓,小脑发育得比常人慢,也就是脑瘫。”医生的话重重地敲击在梁红丽的心上,让她一下子懵了。但是因为刚结婚,家里也没钱,医生就开了一些药,梁红丽便带着女儿回家了。回家后的梁红丽抱着微弱的希望,每天都按时照顾女儿吃药,希望女儿可以好起来。
可是没想到直到5岁,梦洁除了会说一点话之外没有任何起色,她每天只能穿着纸尿裤躺在床上。梁红丽心中对女儿的愧疚与日俱增,巨大的压力让她渐渐心生绝望,她怨恨自己没有能力才让女儿蒙受这些苦难。梁红丽知道继续耽搁下去,女儿的病情只会越来越厉害,可是没钱她什么都做不了。图为梦洁在做康复治疗。
直到2017年时,梁红丽听说曲靖有家康复中心,女儿这样的脑瘫病人可以去那里做康复。抱着试试的心态,梁红丽带着女儿来到了康复中心。
图为梦洁被病痛折磨得哭泣。
携女康复,道路崎岖不平
物理、认知、感统、手工……梁红丽每天带着女儿穿梭在医院的各个康复室中。她听说有的孩子在经过康复之后,可以恢复自理能力,还有的孩子恢复后看起来和正常人无异。梁红丽原本已经绝望的心慢慢被点燃,她相信只要坚持康复,一定能比及女儿会走会跑,可以照顾自己那一天。
可惜事与愿违,梦洁在做康复训练的时候注意力一直无法集中,不肯配合医生的引导。“用这些积木搭一个正方形。”梦洁对医生的话充耳不闻,她拿着积木在手里摆弄,沉浸在自己的世界里。梁红丽无奈地看向医生。“不要发急,孩子做康复要慢慢来。”医生轻声安慰着她。“我不发急,多久我都等得起。”梁红丽看着眼神有些呆滞的女儿,眼睛发红,哽咽着说道。
梁红丽做好了打持久战的准备,她在医院附近租了一个屋子,带着女儿梦洁和不满一岁的儿子住了进去。不满1岁的儿子和5岁的女儿都离不开她手把手地照顾,梁红丽每天忙得像个陀螺。“孩子他爸给别人开车没时间照顾孩子,家里老人也没办法照顾孩子,只能是我带着。”梁红丽无奈地说道。给儿子喂奶,陪女儿康复,梁红丽的一天被各种琐碎的事情围绕,一刻都不着闲。图为梁红丽喂大女儿喝水。
在煎熬中,梁红丽度过了3年时间。期间梁红丽又意外怀孕,最终生下了一个小女儿。之后,梁红丽不得不带着3岁的儿子和刚刚出生不久的小女儿一起陪着大女儿治疗。
图为梁红丽给女儿穿鞋。
一人照顾3个孩子,累到崩溃
“不然先把浩浩送去幼儿园吧。”面对妻子的困难,电话那头的丈夫说。“他才3岁半,是不是太早了。”梁红丽说道。“那也没办法,梦洁身边离不开人,彤彤才半岁也离不开你,浩浩又是调皮的年纪,你一个人照顾3个孩子,把身材累垮了怎么办。”丈夫的话让梁红丽沉默了。每天去医院做康复,她都要推着坐在轮椅上的大女儿,牵着3岁的儿子,还要背着半岁的小女儿。再加上平时要照顾3个孩子的日常起居,她实在有些力不从心。
和丈夫商量后,梁红丽把儿子送去了幼儿园。每天早上7点40,梁红丽将大女儿留在屋内躺着,她背着小女儿彤彤送浩浩上幼儿园,然后再返回家中照顾大女儿梦洁起床洗漱吃饭,8点50时背着小女儿和梦洁一起去医院做康复。在医院陪梦洁做康复的间隙,她还要给小女儿喂奶,哄她睡觉。到了下战书,她要先去幼儿园将儿子接到医院,然后等着大女儿梦洁做完康复一起回家。这样繁忙的一天,梁红丽从去年一直坚持到现在,有时候她自己都不知道怎么熬过来的。图为梁红丽在照顾女儿。
“给姐姐吃。”浩浩拿着梁红丽刚切好的苹果,转身递给了床边坐着的姐姐,眼睛里闪烁着亮亮的光芒。“你吃,弟弟吃。”梦洁推过弟弟的小手,脸上挂着温暖的笑意。三岁半的浩浩十分懂事,知道姐姐行动不便,就充当跑腿小能手,帮姐姐拿东西。有时梁红丽比较忙,梦洁又要上厕所时,浩浩就会在床边守着姐姐,在结束时叫妈妈过来,然后自己去丢纸尿裤。图为妹妹喂姐姐梦洁吃香蕉。
图为梦洁在锻炼走路。
亲戚劝放弃,妈妈流泪拒绝
“许多人说我太苦太累了,但是我不怕苦也不怕累,只要我的孩子能健健康康的,我就心满意足了。”梁红丽神情中带着些许落寞。女儿梦洁自2017年开始康复至今,病情没有什么十分明显的好转。一开始她有些心灰意冷甚至觉得没了希望,但是看着医院里有的小朋友恢复得很好,她就暗暗给自己加油打气:“不要放弃,这是孩子唯一的希望了,一定有看到希望的那一天的。”
可是还没等看到希望的曙光,梁红丽就被现实狠狠地击倒了。丈夫开车一个月4000左右的工资是家中全部的收入来源,既要负担梦洁的治疗费用,还要负担一家人的生计问题,一直都是入不敷出,家中还欠下了近十万的外债。尽管梁红丽精打细算节衣缩食,平时自己只吃馒头榨菜,剩菜更是热了又热,也挡不住钱像流水般花了出去。如今家中已经是囊空如洗,再拿不出一分钱了。图为梁红丽说起女儿,潸然泪下。
“不然别治了,花那么多钱也没见个好,你又不是没人给你养老。”自去年起,不断有亲戚来劝梁红丽放弃梦洁的康复治疗,专心照顾儿子和小女儿。“都是我身上掉下来的肉,我既然把他们生出来了,再苦再难我都要负责到底。”梁红丽拒绝了亲戚的建议,在她的心里,3个孩子都是同样重要的,哪怕大女儿梦洁只有一分康复的希望,再苦再难她都绝不会放弃。图为梦洁。
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