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嘈杂的病房里，李东芳因为孩子持续高烧情绪有点崩溃，做起事来总有些慌张。医生来查房，她紧跟在一旁，听完医嘱后坐在病床上愣神。
“孩子断断续续发烧有半年，要是我们更审慎些，早带孩子做个全面检查，也许可以早点发现孩子的病，也许现在治疗就没这么艰难，孩子也不用这么遭罪……”李东芳像祥林嫂一样重复着不知说过多少遍的话语，眼泪不住地往下流。小孟儒坐起来懂事地给妈妈抹泪，小大人似的说：“宝宝不哭，妈妈也不哭。”
李东芳一家来自河南省商丘市虞城县郑集乡大金村，和丈夫都是90后。2011年，两人经人介绍认识，相处了一年后顺利组成家庭。
“我们勤勤恳恳地种地、打工，日子还算过得去。可老天就这么爱开玩笑，接连打击我们。”李东芳说。
2014年，李东芳生下大儿子，不久后孩子姥姥因为煤气中毒落下病根，智力相当于七八岁的孩童。
农村家庭一年没有多少收入，为了保住母亲的性命，家里为数不多的积蓄都花光了。
母亲的不测让李东芳和丈夫更加努力挣钱，小两口农闲时就到附近镇上打零工补贴家用。慢慢地，生活变得宽裕。2017年李东芳再次怀孕，2018年生下了小儿子金孟儒。
“孟儒满月不久我就觉得不对劲，他的两条腿像‘剪刀’一样缠着，医生说是孕期缺氧导致肌张力高，必须要做康复治疗。”李东芳说。
看着冰冷的针头扎进孩子稚嫩的皮肤，李东芳的心都要碎了。而近一年的治疗花了差不多10万块，一家人几年的收入又用光了。
时间到了2021年2月，小孟儒已经上了幼儿园，看着孩子活力满满的样子，李东芳和丈夫的心终于放进了肚子里。
“妈妈，小朋友把我推倒了，头痛。”听完孩子的话，李东芳给老师打了电话，了解完情况后得知是孩子之间玩闹，就没有再追究。
过了几天后，孟儒开始发烧，家里的老人先是带着孩子去了村里的卫生室，后来吃了药还是不退，李东芳和丈夫便带着孩子去了商丘第一人民医院。
“看了门诊，医生说孩子就是普通感冒，我们没在意，继续拿药回家服用。”李东芳说。
4月中旬，孟儒仍然断断续续地发烧，在商丘医院住院一周刚出院又莫名发烧。李东芳带着孩子去了郑州大学第一附属医院做了检查，显示是肺部感染，抗感染治疗一周出院仅5天又开始发烧。再次到医院检查后，显示炎症指标居高不下，孟儒依然隔三岔五发烧。在亲友介绍下，李东芳带着儿子看了邻县一名老中医，吃了20余天中药，可是孟儒始终间断发烧，但发烧的原因却始终像“迷”不清楚。
这样又过了一个多月，孟儒的身体越来越衰弱，还总是喊头疼。
“6月底，我们又带着孩子去了郑州，做了胸部CT、全身骨显像和骨穿。CT显示孩子的脾和甲状腺增大，左侧第三肋骨骨质被侵蚀，当时我的脑袋‘嗡’地一下，这到底是怎么了？”李东芳说。
又过了几天，检查结果显示孟儒的颅骨也有缺损，医生初步诊断孩子得了朗格汉斯细胞组织细胞增生症，是一种罕见的病症。孟儒反反复复发烧的“秘密”这才被解开。
李东芳和丈夫从来没听说过什么是“朗格汉斯细胞组织细胞增生症”，他们一遍遍地听医生的讲述，可还是云里雾里，只知道，这个病要化疗，要花不少钱。
7月2日，孟儒接受了第一次化疗，现在治疗仍在进行中。医生和李东芳说，通常发生了颅骨病变的朗格汉斯细胞组织细胞增生症治疗起来预后差，且复发率高。因为孟儒双侧颅骨一直疼痛，8月17日医生调整了化疗方案，可是效果还是不明显。
“再这样下去，可能要移植，你们做好心理准备。”医生说。医生的话像一记重锤狠狠砸在李东芳和丈夫的心上。
“太难了，借了快15万了，借不到了！这可咋办，这可咋办啊？”孩子奶奶在电话里哭诉。
因为药物作用，小孟儒近期总是高烧，抽搐过好几次，身体电解质也发生了严重紊乱，孩子难受得哭闹不止。孩子爸爸在医院附近租了民房，每天送饭，李东芳独自在病房照顾孩子，用她的话讲，完全就是“焦头烂额”。
“目前这一疗花费很高，一支药要5000多块钱，我已经交了4万5了，还是不够。家里的老人把能借的都借了个遍，村里有些亲戚大老远看到他们都躲着走。”李东芳叹了口气，接着说：“靶向药达拉非尼一瓶1万多块钱，平均下来一粒药100多，压力真的太大。我们不想放弃，孩子从小遭了那么多罪，走到这一步不容易，我们舍不得啊！” |
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