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乐渔：
很多年来，我一直拒绝“给你写信”的假想。首先是我不知道怎么写，有太多太多的话，即使天天面对着你也无法说出口，写出来又怕你读不懂。其次是在我心田深处，会有一个小小的声音说：假如有一天要写一封信给你，是不是意味着告别的日子近了？
本年春节前，我作为志愿者，和融爱融乐心智障碍者家庭支持中心的伙伴们一起去探望一个名叫小明的大哥哥。他的父母都去世了，一个人住在福利院里。他每天过的生活就是：起床、吃饭、散步、吃饭、看电视、吃饭、散步、睡觉。一张靠墙的单人床，一间3个人同住的寝室，茅厕和洗浴间，一条不足百米的走廊，还有一个两三百平方米的活动室……这就是他常年生活其中的天地。
小明和你一样不太会说话，但他很喜欢写字，爱抄写全部能找到的字，一写就是一个小时。看到他让我情不自禁地想到你：如果我和爸爸不在了，你会过一种什么样的生活？
20年前，当你被确诊为孤独症的时候，我不敢想这个问题。一想就难过得受不了。但也正是怀着这个无解的终极追问，我们拼命努力，想为你找出一条将来的出路。
小的时候，你总是在各式各样的病愈和托管机构里进进出出，被送进各式各样陌生的环境，从抗拒逃避到默默担当全部的改变，你吃了很多的苦，也锻炼出了一副随遇而安的好性子。教过你的老师都喜欢你，你还记得他们吗？
爱和信任是一种珍贵的能力，这是我从你身上得到的启示。
当你长到可以进小学的时候，我写了一本书，《蜗牛不放弃——中国孤独症群落生活故事》，想把你和我们的故事告诉每一个你可能打仗到的人，让他们了解你、帮助你。
然而，我没想到的是：在普通学校里，老师和同学们的热情也会给你带来困扰。因为你能力不足，无法承受课业和环境压力。当伙伴们拉你玩游戏和你说话时，你却忙不迭地捂紧耳朵躲开。学不会减法的退位，你会急得咬自己的手臂，或是把手臂送到我眼前硬让我咬。
后来我们去了培智学校。在那里，在一群同样慢吞吞的“笨小孩”中间，你终于自在了。今后，我得到一个教训：我们不能掉臂及你的感受和意愿随意安排你的人生。
在那以后，每当我们要为你找一个地方安身时，都要把你带过去先体验一下，看你喜欢不喜欢、适应不适应。
如今，你生活在你喜欢的环境里。每周在自主生活学院和小伙伴们一起探索自我、探索城市，在职康站和同事们一起劳动和娱乐，在家里帮妈妈做家务。你能独立上放工，你学会了使用手机支付，你习惯了在白板上写下自己的喜欢和决定。离开学校快8年了，你一直在进步。我真为你高兴。国家的富强，社会的文明进步，给我们带来了以前做梦都想象不到的生活。
如今，你和弟弟都长大了。爸爸妈妈也快要成为老人了。
妈妈在小明父亲和伯父的遗物展上买回来一册《生前条记本》，开始学着整理自己重要的信息资料。如果哪天发生意外，这些资料不会丢失，也不会忘记。
妈妈把你工作赚到的钱和补助都存在银行卡里，卡号和暗码写下来备忘。以后，每周给你的手机打零花钱，你要学习计划用钱。
昨天我们复习了拼音，你大部分都记得，这太好了。以后可以慢慢学着用拼音打字来和别人沟通，比手写要方便多了。
我们还要学着打电话、用微信联系别人、使用手机地图、视频号、各种买东西的App。这样在未来的生活中你也不会落伍。
你喜欢工作，但缺乏很多底子技能，也承担不了太多的压力。还要继续加油。有很多陌生人都在帮助你，但最需要努力的还是你自己。
你才24岁，妈妈像你这个年纪刚刚大学毕业进入职场，什么都不会，犯过很多错误。而年轻就是可以犯错误的呀。
这几年，妈妈经常带你一起去照顾姥姥。姥姥本年86岁了。等到妈妈像姥姥一样老，你也会长到像妈妈今天一样的年纪。那时候，我们能去哪儿呢？
这几年妈妈参与了很多成年孤独症的托养、安置项目的研讨和实践，我和爸爸也讨论过多次，关于意定监护、特殊需求信托，关于遗嘱与产业分割。我期待有一天，能和你讨论关于你的未来。
如果你愿意出去和同伴同住，我们会尽力探求一个你喜欢，我们也负担得起的地方；
如果你喜欢像如今这样住在家里，我们会在这个社区当中一起探求更多的支持，让你生活得更丰富和自在；
如果……
不是全部的愿望都能实现。这要看我们的健康和经济情况，还要看以后社会的养老体系如何发展和完善。当然，还需要一些运气。
所以妈妈希望你的身体能够一直这样健康。你一定要学会照顾自己，养成好的生活习惯。要好好刷牙，坚持锻炼身体，多吃蔬菜水果。
最后，我要说一说弟弟。小时候，你经常抱着他像抱一口袋粮食一样拖来拖去，没想到正在抱着一个将来要管着你的人吧？哈哈。
弟弟很智慧，很会读书。我知道你一直很喜欢弟弟。以后他再长大一些，会更加懂事，也能承担起更多的责任。我希望你们兄弟能互相亲近互相帮助。因为除了父母以外，你们是世上最亲的亲人了。但是如果弟弟以后到外地去上学工作，离开我们，那也是很正常的。我们每个人都要学会独立地生活，独自面对这个世界。
这也是我一直不遗余力地带你融入这个世界的原因。
从前，一想到要把你一个人孤零零地留在这个世界上，我就害怕得不知道怎么办。但是20年过去，我正在尝试着担当离去的必然，每一天都做一点准备，为这个漫长的告别，为我们一生的美好离合。
近来和几位年轻朋友一起学汉诗，读到一句“愿为西南风，长逝入君怀”。
在北半球，无论何时何地，西南风总是带来温暖潮湿，带来家的信息。
那就是我永无止息的爱。
爱你的妈妈张雁
2022年4月
来源： 法治日报 |
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