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谷雨 | 在病房学校读书的白血病孩子们,最短学龄只7天

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发表于 2021-7-22 11:20:48 | 显示全部楼层 |阅读模式
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这是一所藏身办公楼里的病房学校,学校的孩子所患的大都是白血病,他们瘦瘦小小的,头发很短,戴着帽子,这是化疗和骨髓移植的效果。
0 N. K, C) l' |+ X& C) C但这里是全世界最快乐的学校,没有任何一所学校的学生像这里的孩子一样,对上学充满热情。几年前有个四岁的孩子,宁愿在教室里累得睡着也不愿意走,他胳膊腿很细很细,书也拿不动,老师就帮他举着,给他讲故事。下课了,他用仅有的一丁点力气扒着桌角表明态度,“我不走!”他说。这是他去世之前的事。' ?7 [& {' N1 u: \% E8 V
撰文崔一凡 编辑张瑞 出品腾讯新闻 谷雨工作室
, R) u7 ~/ C/ x. F4 W6 z+ W2 |! G最快乐的学校里发生了一件不快乐的事4 ]6 c2 Z; ~; b
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莉莉老师已经很久没来学校了,这是大家都知道的事,但很少有人提起。之前几个月,莉莉老师还在视频里给学生们上课,讲简单的语文和数学,配景是白色的病房,她的头发——原先卷卷的,如今消散了,只戴着一顶薄薄的棉布帽子。孩子们明确这意味着什么。“莉莉老师复发了”,有家长告诉孩子,本身转头哭了一场。
$ `! A* }3 l2 w# A人们印象中,莉莉老师身材圆圆的,像动画片里的大白,她开朗极了,一聊天就停不下来。她从来不会品评孩子,作为回报,孩子们有什么心事都会偷偷告诉她。她是这里唯二的全职西席之一。得知老师复发的消息后,在学校上了3年学的梦依给莉莉老师画了一幅画,上面有个简笔小人儿,代表莉莉老师,凸起的肌肉代表强健,赤色是爱心。她拿出了本身的压岁钱,妈妈带着她去看望老师,她表现出伤心和遗憾,不过没一会儿就又和小伙伴出去玩了。
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梦依送给莉莉老师的画. n- h: o' d" h# o
梦依8岁,来自东北,四年前患上白血病。对于孩子们来说,这所学校和莉莉老师都是希望的一部分,他们经常说的一句话是,“你看莉莉老师生病很多年了,还在给我们上课!”听到莉莉老师复发的消息,梦依有点受惊,思考了几秒。“怎么回事妈妈?”她问。妈妈不愿多说,那天一直躲着女儿。- {% Z4 [9 T; O' n
人们不会讨论什么伤心的事,因为这里是全世界最快乐的学校。孩子们来到这里就像换了个人,总是捉住统统机会在教室里蹦啊跳啊,甩动手表达兴奋。大部分时候他们说话很小声,但也能在课堂上开释出最高的音量,有回答问题时举起的手那么高。这里曾有个11岁的女孩,她失去了所有朋侪,而这里全都是她的朋侪。她忍不住跟老师分享厦悦,“今天是我最开心的一天了!特别特别开心!”她说,“我快乐了,我的病会不会好得快一些呢?”
# B- I8 l# D% g, A& n这里没有升学的压力,没有考试,只有很少的作业。上学时间由孩子们决定,上午大概下午,周一大概周日,老师们时刻准备。这里没有让人头疼的课程,记不住乘法口诀表大概英语单词也不会把家长气到头秃,究竟快乐才是最重要的事。更多的课程是什么呢?钢琴、围棋、美术、古筝,还有演讲,学校会组织比赛,大概演唱会,邀请家长们来看,大人们从不吝啬笑容和赞美,每个人都给孩子们鼓掌,孩子们也给本身鼓掌。
. Z$ a8 d, ?. D$ ~* P6 l" u  Q没有任何一所学校的孩子像他们一样,对上学充满热情,假如不说执念的话。千万别说不让他们上课的事,谁说都不行。他们发性情,跳脚、哭、闹,用脚狠狠地踹桌子腿。几年前有个四岁的孩子,宁愿在教室里累得睡着也不愿意走,他胳膊腿很细很细,书也拿不动,老师就帮他举着,给他讲故事。下课了,他用仅有的一丁点力气扒着桌角表明态度,“我不走!”他说。这是他去世之前的事。
7 b7 f8 h; ~. f% E7 O# X这里与其说学校,不如说是一间狭窄的教室,它在燕郊的一座办公楼里,80平米左右,由两间打通的办公室组成。假如说特别,那大概是教室的陈设总有种小心翼翼的气氛,教室中间摆放了十张防磕碰的圆角桌子,电风扇永远是仰起来的,空气净化器嗡嗡运转,紫外线消毒车会在每次上课前放出幽蓝的光。6 b# d- m9 O/ d4 I! U! Q8 e# V
病房学校出如今2014年,由一家慈善基金会创建,全国共有37间。燕郊原本有两所,另外一所设在燕达陆道培医院院内——这是一家著名的血液病专科医院——疫情让医院内的课堂临时关闭,从全国各地赶来治病的家长和孩子聚集在这间办公楼里的第二课堂,走进教室的孩子瘦瘦小小的,头发很短,戴着帽子,这是化疗和骨髓移植的效果。他们所患的大多是白血病。
+ O. E' z) P8 e8 K- i+ p. {9 H六月末的一天,我去病房学校看孩子们上创意美术课。志愿者刘贤君带着一堆画具从北京赶过来。孩子们围着桌子坐下,书包挂在椅背上。他们的书包都是扎人眼球的赤色、黄色大概蓝色,每个人面前都摆着一个保温杯,也是花花绿绿的,远看就像一群从动画片里走出来的小人儿。
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0 W1 w+ B1 i- s刘贤君老师给孩子们上课
9 d- l& T) W0 l# ?) p, W1 H糊涂老师站在课桌旁维持纪律——她是学校的另一位全职老师。糊涂老师的名字是本身取的,因为觉得本身总是忘这忘那,但她一点也不糊涂(这次莉莉老师病情复发就是她发现的)。她瘦瘦高高,看起来有点严肃。头发是花白的,很短,像男孩子的板寸。她最爱做的事是监督孩子们喝水(“喝不完的不准回家!”),孩子们有点怕她。莉莉老师复发之后,糊涂老师扛起学校的所有工作。
: ]' g9 O# V4 G2 w气候很热,糊涂老师打开空调,把扇叶固定在最上方,让家长进来感受一下温度,保证冷风不会直接吹到任何一个孩子。又过了没一会儿,她提醒,“孩子们多喝水!”对于经常摄入大量药物的患者来说,“多喝水”是必须的“排毒”方式。8 u$ P, [: F3 y% ]* |* c9 f' m! w% Z7 u
险些所有父母都说不清孩子抱病的原因,医生们也说不清晰。他们不知道为什么接触放射线、同位素、服用细胞毒性药物大概遗传造成的疾病会发生在出生没多久的孩子身上。《柳叶刀》上说,中国急性淋巴细胞性白血病五年生存率在77.4-82.6%之间。但数据没有意义。病房学校里里学龄最短的孩子只有一周,上周还在上文化课,下周的乐器课就没见人。糊涂老师问家长,家长说,谢谢你糊涂老师,我们孩子几点几分已经去世了,他走得很平静。这是常有之事,而糊涂老师是个理智的人,理智告诉她总会有这么一天。她也没说什么,像往常一样上课,把电扇头抬高,监督所有人喝水。然后下课了,孩子们都走了,她独自扫除卫生,消毒,然后关起门来大哭一场。: p! ]$ C/ z! G2 y8 E8 C
白色童年# a0 |: ^3 U) ?# p4 f, I8 F) {! |
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莉莉老师消散的几个月,对于孩子们来说意味着什么呢?至少会让教室少了很多色彩吧。孩子们都知道,她总喜欢穿颜色鲜亮的衣服,上面印着卡通图案。偶尔也有白色的衣服,不过上面挂着好多亮片片,孩子们喜欢这些闪闪发光的东西。$ ]0 a+ w% M4 [0 b: D! e. @  C
在病房学校,颜色好像是件重要的事。孩子们早早地生病,接受漫长的治疗,童年在病房里度过。那边有四面白色的墙,天花板也是,病床、各种医疗装备,紫外线消毒器,匆匆忙忙,穿着白大褂的医生和护士。白色显得洁净,像一座无瑕的监狱。于是孩子们贪婪地获取色彩。莉莉老师曾听一位学生妈妈说,她两岁的儿子自小得病,从医院回家后,在家里那张深绿色的、印着太阳和云朵的床单上来回蹦跳、打滚,像是得到了渴望已久的礼品。
0 M! |% }7 Y9 Q# p% m1 c2 Z白血病是造血系统的恶性肿瘤,它会摧毁人的免疫系统,侵犯人体的每个器官,这让他们脆弱得像一株娇贵的植物。没人比刘秋莉更懂其中的凶恶。她今年37岁,7年前被诊断出白血病,曾因为鼻着篦打了个喷嚏,导致鼻腔喷血,送医院救济。“打喷嚏那么使劲儿干嘛呢?”大夫抱怨她,说她命大,再晚20分钟人就没了。在病房学校,她必要时刻留意孩子们的状态,咳嗽了,打喷嚏了,大概只是把头靠在桌子上,都会引起她的极大警觉。
  Q2 h3 ?6 x! t, w( U6 p& o- G于是谈论有关童年的统统都是奢侈。家里不能养花养草,特别是“细胞低”的时候,狗、猫,毛绒玩具果断禁止出现——一个孩子在父亲生日时,送给父亲一件他自以为值得重视的礼品,是一根针管,那是他为数不多的玩具之一。
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$ u* w& J8 u+ S) o# H美术课上,孩子们在白板上画画% d+ }$ u7 y7 H" v, R4 `5 r4 Y
白血病人对吃有明确的禁忌,特别是骨髓移植之后。一个孩子妈妈告诉我,做完骨髓移植后的半年里,她的女儿天天只吃土豆、白菜,用清水炖,不能加盐以外的任何东西。化疗和骨髓移植的原理是摧毁人体现有细胞,让新的康健细胞重新生长。此时人的身体处于非常脆弱状态,任何微小的伤害都可能引起排异反应——它可能发生在人体的任何器官和部位(甚至是指甲),轻则造成短期伤害,重则威胁生命。
% c* Y# X3 U+ S) X; A一个绝不会在课堂上讲的故事是:一位移植半年左右的孩子,恢复得很好。那年春节,吃年夜饭的时候看见大人喝饮料,他也要,哭闹着,不喝不行,家长拗不过,“就一口”。那顿年夜饭没吃完,大概晚上9点,孩子送去救济,一小时后离世。
$ H( s- \+ k* m( K当然,你能在一些孩子家里看到零食,巧克力、薯片什么的,比普通孩子家里更多。但只能看,不能吃,这是解馋的唯一方法。做完骨髓移植之后,7岁的小辰想吃煮鸡蛋,妈妈说行,就煮了两个,他说不敷,要三个。那就三个。剥好,密封在罐头瓶里,放他枕头边。他看着,看着就等于吃了。在医院里,类似的罐头瓶不少,里面还放过芒果大概其它什么好吃的东西。后来鸡蛋发霉了,芒果成了芒果干,孩子们有的没能走出医院,有的走出了,但也再没吃到想吃的东西。: n9 h# y7 I( d- L% T; U4 ?$ h$ G
“这些孩子没有童年,”糊涂老师风俗说直白的判断句。她总是在反省本身,特别是面临死亡的时候。“他/她末了的日子快乐吗?”假如答案是否定的,她一定无法原谅本身。她是92年的师范毕业生,从前间在江西老家教过小学,后来在北京做了十几年电视剧发行。她早早在燕郊定居,天天跑到北京上班,下班再返来。终于有一天她厌倦了,想找个家门口的工作,她觉得本身还是喜欢小孩子,而生病的小孩子更必要关爱。6年前,她来到病房学校。" Z. Y6 @4 w! ]! g0 o) Y
孩子们必要集体,至少是玩伴。孤独是他们很难表达却又实实在在的感受。一个两岁多的孩子在移植仓里待了一个月——那是个逼仄的房间,一张床险些占据所有空间,唯一的玻璃窗对着医院过道,塑料窗帘遮掩着,房间和外界的联系只有墙上的一个小孔。孩子原来会叫爸爸妈妈的,但出来后就不会了。与之相反的,11岁的小言原本是个寡言的孩子,从移植仓里出来后,突然变成一个停不下来的话痨,而且语速极快,“突突突突突像构造枪一样”,妈妈都听不懂她说话。
& E* L+ a5 v  X/ k他们从各地来到这里治病,原先的朋侪失去联络,大概年龄小到还没来得及交朋侪。疾病夺取康健的同时,也夺去了社交空间。平时最多是由妈妈带着去楼下转转,就像8岁的小女孩梦依一样,其他孩子的爷爷奶奶看她带着口罩,就领着孙子去别的地方玩了。妈妈说“他们是要回家了”,梦依说“嗯”。后来在病房学校上美术课,老师让大家随便画点什么,梦依画了一个公主,她被锁在城堡里,外面是漂亮的世界,而她怎么也出不去。5 y+ B1 v& G+ _4 ]6 J: x8 M+ B
头发会长起来的% \2 Y% E. @# J3 g4 h' D! c3 T9 K3 F

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; O" @8 w5 |% R# A6 u0 n四年前,刘秋莉刚到病房学校当老师,孩子们想看莉莉老师女儿的样子。刘秋莉翻出手机相簿,最近几张照片是她给女儿梳辫子的时候拍的——她保证本身绝没有刺痛他们的意思。看到照片,孩子们突然缄默沉静,脑袋耷拉着。有个头发还没长起来的小女生冲她发性情,“她还能梳辫子!”女孩发泄着本身的愤怒,声音大到让刘秋莉有点慌张。刘秋莉安慰他们,头发会长起来的,会长得像她一样长,最多两年,虽然有点卷,但也一样悦目。究竟“我和你们一样”。
3 ^. I# [1 N+ `) m“难道你也是白血病?那你是什么型?”他们问。
3 C( |; V+ c! l; ]1 w/ H“急髓,M5。”她说。: i% \1 l3 T2 t) v' e7 U
孩子们再次缄默沉静下来,好像为本身的鲁莽自责。他们不知道该如何表达歉意。那位发性情的小姑娘突然张开双臂,望着刘秋莉说,“老师,抱抱”。
- O) b6 g  f& Q- ~- D在这之前,孩子们叫她“老师”,之后,他们叫她“莉莉老师”。他们愿意和她说内心话,跟父母都不会说的那种。小朋侪问她,病好了是不是所有东西都能吃?她说当然,时间越长能吃的东西越多,以是再坚持坚持。对于孩子们来说,莉莉老师是信心的一部分,他们经常说的一句话是,“你看莉莉老师生病很多年了,还在给我们上课!”3 S& ^+ U$ y: z3 ^( {2 g

/ k2 z6 I9 V: P5 N# t刘秋莉老师的画
0 [! ~/ ~/ i' |: d0 V9 n6 Z% ^我见到刘秋莉是6月底,在她家里。她就是孩子们口中的莉莉老师。气候闷热,她穿一件宽松的大力水手T恤,盘起一条腿坐在沙发里,左臂上是刚置入的PICC管。薄薄的塑料膜下,塑料导管经手臂静脉直达靠近心脏的大静脉。为了不让手背被扎成马蜂窝以及降低静脉炎发生的概率,白血病人通常选择置入PICC管。它相当于一个输液总阀门,每周要更换一次。“我心态比上次好多了,”她呵呵呵笑,不时把口罩往上拉。* v% ~, A! r8 I
在白血病时隔七年复发之后,她第二次失去头发,柔软的帽子下面是一层稀疏纤细的发尖。前些天她跟老家的小侄女视频,忘了戴帽子,侄女很惊讶,甚至有些惶恐。她赶紧表明,说姑姑嫌热,剃光了,你不要畏惧。) ]: d7 G% w9 t% U% U
刘秋莉是陕西人,多年前来北京工作。2013年,她发烧,一直烧,然后查出白血病。就像很多病人一样,她用抗拒和否定的方式面临劫难。拒绝骨穿,拒绝在身上植入PICC管,拒绝的方式是哭闹,大概一走出家门就腿软跪在门口,好像拒绝像病人一样被治疗,她就不再是病人。之后是做化疗,头发一捋就掉,剩下的那些,家里人帮她剃光,她坐在卫生间里,哭啊哭,没什么比看着腰间的头发一簇簇落下来更难过的了——头发意味着康健、生命力和“我与他们没什么不同”的自信,这些她都没有了。她不再敢出门,觉得路边的大树和小草都在笑话她,所有的眼光都集中在她身上。时间是四年。2 d+ T1 a/ a. o1 f2 t" w
以前她总觉得老天不公,为什么偏偏让这要命的病选中她。去了病房学校之后不会了——这也是她成为老师的原因之一。她感到不那么畏惧,面前这些脑袋光光的小孩子,他们还在努力在世。对于孩子们来说呢,莉莉老师就是榜样,她生病已经很多年了,但还是可以教书,可以做所有普通人能做的事。“只要我站在那边,对他们来说就是一种正能量。”她说。
+ z6 w  c7 _5 l9 W巨大的痛苦会在人内心留下伤痕,这不是坚不坚强的事。病房学校的孩子们敏感,有时显得脆弱,老师们要做的,就是让他们多一些快乐,多一些信心。
" N# {& {; n# q这里来过一个13岁的男孩儿,妈妈推着轮椅带他过来的。“腿有什么毛病?”糊涂老师问。没有。“那是有骨质疏松?”(一些治疗药物会造成骨质疏松)也没有。男孩儿已经在轮椅上坐了泰半年了,半年前,男孩走路时,不小心摔了一跤,不严重,但从此以后他再也不敢走路。这可不行,糊涂老师鼓励他,“想不想去看世界?”“想。”“那就本身站起来走。”在教室里,她让所有孩子让开一条路,男孩儿颤颤巍巍站起来,扶着教室桌子往前走,从这头走到那头,边走边喊,“老师我走不了!”后来他告别了轮椅,如今天天在家里溜达。
( k! R. m: u. |% W遁迹所
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  M6 O* i# p" @; q' I5 A病房学校里有一个玻璃小隔间,正对大门。房间十平米左右,附近摆满书、画具,一块画板挂在玻璃墙上,上面钉着A4纸和便利贴。“你要坚信,等过了这个坎,统统都会变好的……”这些话写在A4纸上,还画了几个红脸蛋的小怪兽。这是莉莉老师的作品。心形便利贴上写着一个孩子的梦想:“2020年1月14日,XXX(他的名字),我最喜欢弹古筝,画画,我未来想成为一位老师”。他在去世前几个月写下这些笔墨。  B! f  [0 ]; y! a! K1 {& [
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一个孩子写下本身的梦想,不到一年后他去世了9 O% V% A6 N2 u! j8 L8 Y
陈丽坐在玻璃墙后面的小板凳上,时不时转头,通过两扇百叶窗帘缝隙处,恰好能看见程程,“她可喜欢画画了,虽然画得也不怎么样”,她看着孩子笑。几个月前,她从糊涂老师的朋侪圈看到刘秋莉复发的消息。她特别难过,觉得可惜,她把她看作老师,更是为数不多的朋侪。如今这个朋侪正在闯人生的第二道鬼门关,可她没办法帮上什么。9 j& Z/ ]! y" w' v$ s3 X7 b/ h
对于家长们来说,病房学校不止属于孩子,这里是他们的遁迹所。每次带程程来学校上课,对她也是难过的放松。这里都是同样可怜的孩子和苦命的父母,他们有相同的语言,能感同身受。他们聊孩子的恢复情况,夹杂着外人听不懂的各种医学术语。他们知道哪些话能提供帮助(要吃什么药做什么检查),哪些话是安慰(“都会过去的”而不是“都会好的”),哪些话让人轻松(“画得真好!”而不是“孩子病情怎么样?”),“这些话,想跟别人聊他们也听不懂”。6 Z/ T2 B- x9 A9 a) Z  g2 I: W
事实上,自从孩子生病,家长们就觉得被这个世界抛弃了。陈丽老家河北,定居燕郊,丈夫在北京做设计。程程2016年抱病,她辞了话务员的工作,陪女儿做了10次化疗。家长们就像“行尸走肉”,医院里的每一位家长都是。他们紧绷着,不敢有丝毫松懈。在医院里,陈丽发觉本身稍有感冒的迹象,好比咳嗽两声,打个喷嚏,就立马大剂量服用感冒药,戴五层口罩,除了用饭洗漱绝不允许本身取下来。
  F0 u* i* ?' U7 n4 h更大的隔膜来自外界。那些若隐若现的鄙视自不必说。疫情还没来的时候,一位叫天天的同学,妈妈带着她出去遛弯儿,跟楼下小朋侪玩。他们看她戴着口罩,挺稀奇,跟天天开顽笑:“你长这么白,是不是有白血病啊?”“我是爱干净!”天天说。这位母亲无法苛责一个生疏孩子的玩笑话,却也实实在在受到伤害。不承认是欺骗,承认了又怕女儿被倾轧,还能怎么办呢?
8 ], H6 t* C0 X! r+ ?至于同情呢,只是另一种伤害。陈丽老早就在燕郊买房,女儿生病之后,街坊邻居总来问,为什么戴口罩啊?得了什么病啊?这些话就像锥子扎在她内心,没人知道她背着女儿哭了多少次。好不容易跟朋侪们出去吃个饭,她想让本身开心一些。朋侪们同情她,安慰她,告诉她没关系还有我们呢一定要坚强。她逐一应承下来,不是不感激别人的好意,只是这些话题只会让她更难受。后来她搬离了原来的房子,带孩子出去租房住,这里没有人熟悉本身,也没人问孩子为什么戴两层口罩。! p4 {# i) O* k

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: y4 M# p0 p7 e! Q' S/ C在病房学校,她觉得本身有了支持,至少再也不是孤军奋战。家长们形成一个病友群,他们相互帮助,有时是能救命的帮助。去年下半年,程程突然发起高烧,带到医院检查,吃了两天奥司他韦,很快病愈,医生判断应该是感染了流感。但比起医生,妈妈更相信本身的第六感,带着孩子查了血象,效果真的复发了。* O/ }) E8 |+ _4 O" s
复发之后,程程血氧下降,在医院拍完CT,医生发起观察一段时间。她还是不放心,在群里探询,恰好有位家长的孩子有过类似经历,让她去做个肺功能检测看看。效果一查,果然程程的吝啬道异常,这意味着她出现了肺部排异。白血病圈子里有句话,“肠排要钱,肺排要命”。幸好程程发现得早,如今她已经能去病房学校画恐龙了。最近,病房学校还给家长们组织了亲子关系辅导课,陈丽准备报名听听,她觉得程程最近有点叛逆。
* m/ U' v. }4 x$ f学会告别* F* [# K4 _7 T
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2 v: K( g) @# W8 x8 Y4 w有时莉莉老师和糊涂老师会偷偷翻看家长的朋侪圈,特别是那些跟着父母回老家的孩子。她们看见孩子上学了,穿了新衣服,头发越长越长,不用注射吃药化疗,容貌都完全变了,她很开心。假如翻了很久也看不到孩子的消息,她就不往下看了,也不会往下想。她们相信没有消息就是最好的消息。* ~! G5 x8 O7 p1 `" h. [- \+ X
病房学校里有一些禁止讨论的话题,好比病情,好比XXX今天没来。一些大人们心知肚明的谎言在课堂上流传着,孩子们有时不知道搭档去哪儿了,问家长大概问老师。回答总是那几个:他回老家上学了,出国治病了,要补课之类的,孩子们也就不再问。无论是谁,最难过去的一关是,要面临这些孩子随时有可能脱离的事实。大人们的应对方式大多是善意的谎言,偶尔也会说出真相,但这究竟是件有风险的事。* G- Z  i9 F7 C  l1 G
脱离总是很突然,没有任何征兆,前一天还活蹦乱跳,吵着要买玩具,大概约好朋侪一起打游戏。然后一方突然失信了。那是一个周末,小琦问妈妈,为什么联系不到江海哥哥了。妈妈说哥哥在补课,病了这么久作业好多,咱们不能打扰他。与此同时,妈妈收了他的手机,来由是他老玩游戏,把眼睛都玩坏了。后来小琦再也没有见到江海哥哥。
5 K0 {1 E8 x2 n5 c) O小孩子的内心也有一个宇宙,没人知道讲出真相的代价是什么。程程去年住院的时候和一个男孩儿成了朋侪,他们住在一个病房里。男孩儿8岁,来自浙江,他们有时会隔着病房中间的帘子聊天,约好了出院后一起出去玩。一个月后,程程出院了,男孩还在。又一个月后,男孩脱离了。程程问妈妈,“XX呢?”妈妈说,“他去世了”。程程说,“哦”,然后再没说话。妈妈不知道那段漫长的缄默沉静里,她7岁的女儿究竟在想些什么,或许她已经能明白死亡的意涵并勇敢接纳它——她说过,“那(去世)就是再也见不到了!”——妈妈觉得她可以蒙受了,也必然要蒙受。
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视觉中国4 V( M: ?: t/ H" z: m9 X3 U; g! `
从某种程度上说,幼小且幼稚的孩子们是幸运的,除了身体上的巨大痛苦,他们不必要承担更多。恐惧因为不明白而被最大程度减轻,而大孩子们没那么幸运。之前刘秋莉教过一个女孩儿,十一二岁左右。有天晚上十一点多,应该是睡觉时间,女孩儿给她发微信,说“今天同楼层的哥哥走了”。“走了”就是去世了,她很难过,怕妈妈担心,不敢跟妈妈说,只能跟莉莉老师倾诉。刘秋莉明白她的难过——“他走了,那下一个会不会是我?”她安慰她,还发了个小红包,让她别瞎想赶紧睡觉。& \5 Z6 Z, A" O1 S1 E5 j/ |7 I0 G
尽管极少提起,但孩子们在学着告别,用他们的方式。可能幼稚,甚至拔苗助长,但对一些孩子来说,这是必须学会的东西。梦依妈妈曾在医院遇到一位十七八岁的患者,听说他很懂事,孝顺,会照顾妈妈。但再次复发后病情恶化,在那之后,他想尽办法跟妈妈打骂,突然间变得乖戾,胡乱吃东西,甚至本身点外卖。一次剧烈的争吵之后,他终于忍不住向妈妈坦白,他做这统统都是为了让妈妈讨厌本身,记恨本身,末了忘掉本身。末了的末了,古迹没有发生,男孩还是脱离了,他的心愿最终没有完成。
4 p. \7 D7 |% T& {2 Y! T希望他们统统顺遂!9 u( f2 ?# y* l6 W

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# x' ~1 R3 o# v- }# b2 p& {' h0 f七月初,刘秋莉住进了骨髓移植仓。她拍了段小视频,那是个小小的白色房间,除了床和医疗装备以外,没剩下多少空间。一台电视放在角落里,床对面的玻璃中放着不同颜色的塑料花,“接下来在这里住一个月吧,希望顺遂”。十几天后,她将回输她弟弟的造血干细胞,她有些兴奋,更多的是忐忑,一晚上也没睡觉。她希望能尽早回归,因为“孩子们必要我,亲人们必要我,我想陪伴大家更久”。$ [% h6 }9 _4 X  E" Q$ n
病房学校里的生活也还在继承。那天下午5点,美术课将近结束了,画得快的孩子把画装上画框,刘贤君给每个孩子和他们的作品拍照。阳光正透过玻璃房的窗户照进来,满屋亮堂堂的。孩子们挨个坐在窗台边,身边的玻璃画经过阳光照射,映在瓷砖上,那些画被拉长,显现出不同层次的颜色。程程和她的闺蜜梦依要求拍合照,两个人坐在窗台前,画放在身边,分别弯起左手和右手,围成心形。虽然没法取下口罩,但她们尽量让镜头里的本身端庄美丽。: c1 F4 H, l0 G; e# Q
糊涂老师站在门口,逐个给画完的孩子家长发微信,可以来接了。孩子们穿起长袖外套,背上花花绿绿的书包,走之前糊涂老师要检查他们的水喝完了没有。家长们大多离得不远,上楼,大概在楼下等着,一位穿着外卖骑手服的父亲跑上来,跟糊涂老师打了声招呼就带着女儿走了,送女儿回家之后,他还要接着跑外卖。4 ], Z! J: m1 e3 @" ], |' L& S, T
三个小伙子早就约好要到其中一人家里用饭,发急忙慌窜了出去,“水喝完了吗?”糊涂老师追在后面问,“喝完了!”“拍照了吗?”“拍了!”一个白白胖胖的小男孩说。程程慢慢走到门口,拉着梦依不知道在说些什么。她拉了拉口罩,给妈妈展示本身的成果。听说她画的是一个小熊和一只恐龙,说真话不太容易看出来。3 I" @4 k- I+ u" ]3 f5 M

) a; A3 \, Z. S" d+ i7 |7 h" s坐在玻璃隔间里的糊涂老师
: o8 ]" J+ ]$ K7 T% Z8 n孩子们一个接一个走了,房间里只剩两个老师和满桌狼藉。至少在今天,老师们的心愿达成了,这些孩子又度过了快乐的一天。未来的事谁会去想它呢?重要的是,两个小时的美术课,他们画出稀奇古怪但本身喜欢的东西,拍了照片,还能把作品拿回家去。他们梦想着本身的病快点好快点好,好到真的可以去看全部的世界,带美术老师回家吃海鲜。假如回老家的孩子联系莉莉老师和糊涂老师,她们最喜欢听到的消息是,孩子们能立马融入校园生活,甚至能成为社团骨干,钢琴啊书法啊什么的,同学们问他们是在哪学的这些东西,“是病房学校”,他们说。不说也没关系。8 ^% q8 D' d$ W# L" l2 G; F* ]
除刘秋莉、刘贤君外,其余均为化名。
* S+ B: c, g& F4 |: j出品人 | 杨瑞春 编辑总监 | 赵涵漠 责编 | 金赫 运营 | 刘希晰 朱琪琪
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