双相、精神分裂患者的孩子，和属于他们的花园

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在CAFF花园，每个孩子有了一个栖息地。他们从这里获取一些能量，再奔赴各自的目的地。



这幅漫画的作者是一位13岁的女孩，是CAFF花园项目支持的对象。女孩的母亲2014年罹患精神分裂症，一直坚持按医嘱规律服药，偶尔有幻觉、自语自笑等症状。

对于专业选择，刚上大学的邱月给出了一个惊人的理由。“X光片里，我妈妈的头部有一条裂痕。我想通过学医学影像，看一下这个裂痕，到底是什么原因形成的。”他说。邱月的妈妈，是一位精神分裂症患者。像邱月这样的孩子，医学上对他们有一个专门的定义：COMPI，展开就是Children of Parents with Mental Illness，即精神类疾病患者的子女们。截至2021年年底，我国登记在册的严重精神障碍患者达660万人，约60%的患者报告有婚姻史，约三分之一的患者有生育史。谈论青少年与抑郁症议题时，关照已经确诊的患者固然重要，但对于高危人群进行提早干预，预防他们成为抑郁或其他精神类疾病患者，也同样重要。多项研究表明，由于遗传和后天家庭环境的脆弱性，COMPI患包括抑郁在内的精神疾病风险明显高于其他儿童。而在抑郁症受到越来越多关注的当下，COMPI仍然是一个不被看到的人群。在这些孩子的成长阶段，大多数人的生活犹如一团乱麻，或是一片荒野。终于有一天，有人看到了他们，并乐意为他们开辟一方天地，栽种一个花园。

“疯子”的孩子们
“对象的母亲患有精神病，他背负着相当大的心理压力，还要全方位供养自己的母亲。我该怎么做？”社交媒体上，有人提出这个疑问。评论里，大家的建议很一致：“换个对象吧，不然你也会被吸干的。”“一般父母有这种问题还长期不能根治的，小孩肯定会有问题的。”在这样的社会舆论环境中，精神病患者子女不敢公开自己的家庭状况，不敢与身边人谈论自己所面临的压力，也不敢求助，是一种普遍现象。在COMPI群体里，少数幸运的孩子会得到祖父母或者其他亲人的呵护，平安度过成长期，但大多数人面临的是各种风险：一方面，精神类疾病很容易致贫。父母是病患，意味着他们受教育程度通常更低，与孩子之间的沟通频率和质量更差，家庭经济情况更岌岌可危。另一方面，则是压抑且有风险的成长环境。北京大学第六医院研究组2020年发表在《心理健康杂志》（Journal of Mental Health）的论文显示：在181位患者子女对照201位一般家庭子女的研究中，前者更频繁地遭受情感虐待、家暴和霸凌。他们有不良童年经历（Adverse childhood experiences, ACEs）的比例比对照组要高得多，经历过家暴的比例是其他孩子的两倍，由此引发严重精神障碍的风险则是同龄人的二至三倍。家在北京郊区的男生全雨就成为了那个“出问题”的孩子。他在高三的时候被确诊为重度抑郁与焦虑，母亲则是从他小学时起就患上了双相情感障碍。母亲的病征，是在与父亲离婚的时候开始变得显性的。全雨记得，当时的妈妈情绪很容易激动，作息昼夜颠倒，严重的时候，生活甚至不能自理。确诊后，母亲的家具生意也很快经营不下去了，母子俩失去了收入来源。不得已，母亲只好把房子卖了抵债。为了不让自己的病情影响到全雨，母亲把全雨托付给家里的老人，自己跑出去租一间屋子生活。她整日窝在自己的房间里，只和网友聊天。“很长一段时间里，我和家里的老人对这个病毫无了解。他们觉得我妈就是矫情，想太多了。”全雨回忆道，“那段时间，妈妈确实没能陪伴、照顾我。整个童年，我一直就缺少父母的关爱。”直到高二的暑假，全雨因为学业压力等原因出现了抑郁倾向。心情低落，整个人像是被绑在床上一样；躯体化症状也十分严重，先是头疼，脖子酸，到整个后背都是疼的；之后疼痛蔓延到全身，胃里开始犯恶心，甚至开始呕吐、腹泻。全雨花了两年时间，绕了许多弯路，才弄清楚原来自己是生病了，是抑郁症。还是因为他在网络上搜索“自杀”这个词儿，才在弹出的链接框里看到了抑郁的关键词，继而确诊。江河同样也经历了艰难的童年。“离他远点”，这句话他小时候经常听到，原因很简单：他的妈妈是个“疯子”。江河生长在四川自贡市富顺县底下一个小村子里，母亲患有精神分裂症。他是家中的第三个孩子，前面的两个哥哥，一个生下来没成活，另一个则被发病的母亲给生生掐死了。在他之后出生的弟弟，因为家庭负担过重，送给了一户没有孩子的人家。
江河长大的村庄。江河家三代都贫穷。他的祖父早早就去世了，由祖母拉扯几个孩子，江河的父亲小学没读完就辍学了，到县上摆摊卖米花糖谋生。直到30多岁，他还没能结婚，这才经人介绍认识了江河的妈妈。结婚时她就已经是精神病人，此前离过一次婚。从小，江河就知道妈妈有这个病。她会做一些很极端的事情，时常失控。路边的野草、驱蚊液、花露水，妈妈拿过来往嘴里塞。不开心的时候，她会一整天地骂人，开心了就唱歌，唱得停不下来。妈妈自己做了长裙，很艳的桃粉色，再把铺盖单子撕下来，裹几层在身上，头上再扎一朵大大的花。有时候她还会拿很细的麻绳或者丝带，把自己手臂紧紧地缠起来，勒出血管。绳子解下来，留下的全是深深的印子。妈妈近十年都没有洗过一次澡，整个人脏兮兮的，散发着臭味。她带着一副天真的神情，跑到村头的路边和别人搭话。邻里都知道江河的妈妈是个“疯子”，都怕她怕得不行。江河从幼儿园到初中，一路上都是在外人的指指点点中长大的，没人敢和他玩，江河也逐渐变得越来越内向。江河说，成长过程中，他一直就有一种内外交困之感。外界的轻蔑和嘲笑以外，家庭内部的压力也让他喘不过气来。从很小的时候起，江河就能清晰感知到这个家的摇摇欲坠。他的家比别人的家都穷，房子比别人的破旧，别的小朋友拥有的好文具好衣服他都没有，这让他非常自卑。母亲的疯癫也让江河痛苦不堪。有时候，她会在半夜突然大骂起来，拿着刀往墙上砍，或者一把柴火把整个屋子弄得浓烟滚滚。甚至有几次，妈妈拿着石头或菜刀追打他。向《中国慈善家》记者回忆起这些，江河显得异常冷静。他说，他一直就自己一个人扛着，一路摸爬滚打，进入大学，提前保研，全都是靠着自己苦苦支撑。
造一座花园
北京大学精神科医师管丽丽在接触COMPI群体后，印象最深刻的是，这些孩子普遍很“懂事”。“他们普遍的状态是比较内敛，还特别懂事，”她告诉《中国慈善家》，“其实就是对自己的需求压抑得比较多。他们自己其实很无助。”江河就是一个典型。在一场帮助罕见病患儿的志愿活动里，他作为大学生志愿者代表参会。会场上，他一直在照顾着与会人员的各种需求。在户外坐下来聊天的时候，他主动向对面的人提出换位置，生怕人家被太阳晒着了。22岁江河显得比实际年龄成熟很多。他今年读大四，已经成功从成都一所双非一本高校，拿到了保研西南交通大学的资格。但他说自己无法放松下来。“我也觉得自己过得很累，就觉得每件事都很重要。从大一入学开始，每天除了要把学习搞好，还要搞比赛、搞科研，然后还要考虑家庭，要照顾爸妈，还有在别人家的弟弟……”江河从来没意识到，自己也是一个需要关爱的人，他背后是一个需要特别关注的群体。参与到CAFF花园公益项目中，事出偶然。高二那年，江河参加了一个寄语征集活动。当时他只知道，这个活动是面向精神病患者子女的，需要在卡片上画一张小画，寄到北京，可能就有机会到北京参加线下的活动。江河只花了十几分钟就完成了自己的画。他画了一个缠绕藤蔓的花园，外面围了一个爱心，里面画了他和爸妈。当时，活动征集对象是小龄的患者子女，已经17岁的江河知道自己其实不符合要求，也没报什么希望。但后来，自贡市精神卫生中心（即自贡市第五人民医院）负责对接他与另一位大龄同学的医生，还是为他们争取到了名额。那位医生亲自找到这次精神卫生日“万人寄心语，花开应有声”活动的主办方——北大六院精神科医生发起的CAFF花园项目小组，希望能放宽年龄的限制，给两个孩子一次机会。就这样，2019年的夏天，江河平生第一次去了北京，参加为期六天的“健康奔跑，快乐成长”CAFF花园全国夏令营。通过征集参与到营会的，还有来自北京、上海、太原、大连、长春、厦门、枣庄等地的孩子们。
2019年，长春主题营会上，来自精神病患者家庭的孩子们在一起做游戏。
孩子们很开心，他们完全想不到的是，CAFF花园的医生们其实有点紧张。这是一次破天荒的全新尝试，旨在对COMPI人群进行干预。活动的主办方几乎把能请到的各方人士全部请来了——患者子女，监护人，精神卫生工作人员，医生，公益组织，社工，志愿者，爱心企业代表，海外专家，等等。
“那次营会我们可能办得快吐血了。”管丽丽医生告诉《中国慈善家》。管丽丽是在2008年加入北大六院公共卫生事业部的。整个CAFF花园项目由马弘、于欣、管丽丽三位核心的精神科医师带领，另有约20名年轻的精神科医生/研究生加入。项目于2018年正式启动，旨在为COMPI群体及其家庭提供科学支持，以公益项目的方式筹款运作至今。CAFF，是Care For Family的缩写，意思是“关爱家庭”。搭建这样一所“花园”并非易事，这要追溯到20年前。依托2003年SARS疫情后国家开始搭建的基层公共卫生网络，“中央补助地方严重精神障碍管理治疗项目”（简称“686”项目）于2004年12月启动，北大六院于欣和马弘医生，是核心参与者之一。最初的工作是大范围地走访基层、普查登记精神类疾病患者，为贫困患者提供免费药物和诊疗，并展开从下至上的精神障碍患者报告制度，以及从上至下的国家精神卫生服务网络的搭建。马弘是“686”项目到基层走访的专家之一。2007年在云南，马弘拜访了一户刚刚被“解锁”救助的精神分裂症患者家庭。看到女患者脏乱的长头发垂在脸前，马弘问家里的女儿：“没想过给妈妈剪剪头发吗？”女孩却说，自己出生之后，母亲从来没有和她说过一句话。在看诊和调研的过程中，精神科医生们经常能直接感知到COMPI人群所面临的危机。管丽丽记得，2016年，在四川绵阳开展的一场地方夏令营中，有一个十五六岁的男孩在聊天中突然哭了，委屈地问，“我妈妈从来都不理我，为什么她不能像其他的妈妈一样，哪怕叫一下我的名字？”这些经历都让医生们感受太深。“在机缘之下，我们只是偶然地见到这些（COMPI）孩子。可能就是觉得你不能一直这么困苦，我必须为你做点什么。”管丽丽告诉《中国慈善家》。
2018年8月，CAFF花园首场营会在北京举办，管丽丽和一位小营员交流。
此外，世界卫生组织精神卫生司前司长Norman Sartorius的一番话也触动了他们。“你们不要老盯着已经诊断的病人，要往前预防，不要让更多的新病患进来。”这位精神卫生专家说。
应当有人来为患者子女搭建基础保障的网络，给予他们更多的关怀和照料。“686”项目是一个起点。我国的精神卫生救助服务建设起步晚，即便国家以极大的决心在短时间内搭建起了一张网络，如何能真正地在每一个末梢的精卫中心、基层医疗机构中铺设有一定专业性的精防人员，并将报告和随访制度建立并运转起来，面临着很大的挑战。截至2015年底，“686”项目国家总投入经费22.4亿元，覆盖了全国31个省的328个市州及2774个区县，为严重精神障碍患者提供登记建档、定期入户随访、康复训练、家庭关怀支持等服务。但如何把网络织得更密，为患者提供更进一步的专业支持，仍是一个课题。北大六院的医生们在2007年至2017年十年间多次访问澳大利亚等国，走访调研当地的精神卫生系统搭建模式。一个名叫COMPI的社会组织让他们印象深刻。它由澳大利亚政府提供资助，为患精神疾病的父母、他们的儿女、家庭网络中的其他成员及朋友分别提供相应的服务资源。针对父母，它指导“如何与孩子谈论我的疾病”；对子女，它提供了解各类精神疾病的资料，解答他们对于家庭的疑惑，并提供COMPI们可相互交流支持的社区。项目还链接了社区的医疗网络，病人和家属可以随时通过平台寻求帮助。与此同时，项目还为专业人员提供在线培训课程等。在澳大利亚，这样的机构还不止一家，它们很好地承接了政府精防工作在社区的落地。也是在学习过程中，这些中国的医生们开始思考如何能真正地完善国内的网络。直到2017年，思路逐渐浮现，以公益的形式去承接需求可能是一条出路。CAFF落地的时间还短，把它做得更系统、更完整、覆盖面更广，还须假以时日。而且，如何以公益方式来开展项目，医生也在学习之中。“但不管怎么样，要先把服务开展起来，才有可能深入接触到这个群体、真正地了解他们需要什么。”管丽丽说。
被重视的感觉
“花园”启动之后，面临的是一片巨大的空白。项目涵盖四个模块：首先是对于整体情况与数据的把握，了解国内情况，以及国际同道的经验，这需要精神科医生们与地方的社区与医院保持联系、展开调研、提供培训。其次，借助收集到的数据开展研究，以进一步解答问题，比如中国的COMPI群体具体有哪些需求？诊治经验指出相关家庭亲子互动受到影响，那么到底是哪些方面受影响，程度有多大？第三，则是展开地方随访、夏令营、家庭干预等尝试。而最后一点，也是最终的目标，则是预防精神疾病的代际传递，提升COMPI群体的心理健康水平，也改善相关家庭的状况。这涉及到巨大的工作量。医生们决定从自己最擅长的循证医学研究做起，集中填补“解答问题”模块的空白。但这又面临着另一个难关：许多精神疾病患者，即使是诊疗已久的患者，依然不希望参与任何有关其子女和家庭的访谈研究。管丽丽记得，有一个曾经参与到患者家庭访谈环节的爸爸，最终却决绝地退出了。“我来了之后才明白，你们是要谈我的孩子。我从来不想谈我的孩子。”这位爸爸说。他的妻子是一位精神病患者。“他认为这是对家人的一种保护。那次退出之后，他变得更加小心谨慎了，社区康复活动他也一概拒绝，恨不得把妻子孩子藏起来。这特别遗憾。”管丽丽告诉《中国慈善家》。参与CAFF项目的医生周天航解释这种抗拒背后的原因——很多时候，精神病患者家庭面临一种无意识的困顿。他们并未意识到孩子心理健康等隐形的危机。此外，出于病耻感，他们也难以坦然地面对外部世界，也不接受干预。还有另外一种情况，就是认为自己天然就应该放弃很多本应享有的权利。“比如我访谈过的精神病患者，作为妈妈她就觉得自己不应该生孩子。他们不认为自己需要什么服务，甚至不觉得应该被关注，这会让我觉得比较难过。”周天航说。2019年的夏令营，成为了CAFF花园集中了解COMPI群体、为他们提供交流平台的关键环节。整个夏令营设置了20项主题活动，包括参观北大校园和植物园、奥林匹克森林公园夜跑、精神健康讲座、职场体验、亲子沟通训练、家长现代舞练习等。
2019年8月，CAFF花园在北京举办了成立后的第一次全国夏令营，马弘与孩子们进行了面对面的交流。
那种关爱是潜移默化的。马弘对参观植物园这件事还记忆犹新，当时她费了好大劲，动用了私人关系才安排好这次访问，植物园方面把好多平时见不着的珍稀植物都搬出来展示，总工程师郭翎出来为营员做专门的讲解。不过，孩子们对着一众奇奇怪怪的植物，似乎全走了神，低下头玩起了手机。马弘看在眼里，心里都有点冒火。
但实际上，这些走神的孩子们，后来都反馈说，这次参观对他们影响很深，感觉自己真的被重视了。提起那次参观访问，原来内敛的江河也显得兴奋了起来。在夏令营上，他找到了可以交流的同伴，而这对于像他这样从小到大几乎都难以交到朋友的人而言，是非常难得的。“我觉得他们（CAFF工作人员）的关爱很真诚。”江河说。
“硬着头皮”筹款筹物
2020年，多家媒体曾报道过这么一个事件：河南省邓州市上营村的一名初三女生，吞下其母亲治疗双相情感障碍的药物，试图自杀。据悉，这家人有三个孩子，因为没有足够的电子设备满足三个孩子同时上网课的需求，女孩觉得没有办法去和老师沟通这件事情，就选择了吞药。这则消息引发了医生们的关注。这也是他们在开展项目时经常会想到的问题：如果连基本的生活需求都保障不了，又如何强求COMPI群体注意到自己的心理健康呢？医生们马上行动起来，开始到处去“化缘”，为患者子女捐赠电脑，一开始是医生们自己和周围朋友凑钱购买新机器，但需求很大，这种模式难以为继。2022年，CAFF花园第一次联合腾讯公益，为即将步入大学的一群患者子女捐赠了一批笔记本电脑。现在只要是有机会，医生们就会“硬着头皮上”，去筹钱筹物。2023年10月，《中国慈善家》举办的一场公益沙龙上，马弘一上来就逮住参会的京东健康负责人，“你们能不能先给我们捐十台电脑？”快人快语的马弘，真的就这样谈下了新的一笔电脑捐赠。但不是所有的事情都能那么顺利。“好多事情很难推动。”管丽丽叹了口气，“比如筹款真难。筹款之后，可能又找不到足够的人力干活。培训了人之后，还可能日常工作太忙干不动。也有人不太理解做这件事的理由到底是什么。”但是，从COMPI人群中获得的积极反馈，支撑着医生们开展项目的热情。目前，CAFF花园已经在四川、湖北、福建、北京、陕西等11个省市的15家医疗机构中设置试点。试点负责项目的执行，北大六院精神科医生则帮助试点培训专业工作人员，为他们提供详细的专业指导。2019年，CAFF花园首次入驻腾讯公益平台，尝试互联网筹款。2023年的99公益日期间，“花儿朵朵”COMPI心理支持项目，在平台获得了3000多份捐助，共计15.79万元善款。但筹款仍然是个难题。最早的项目启动资金，来自两位患者捐赠的10万元和20万元。再后来，资金的主要来源是爱心企业的捐赠。但如何保持可持续性，让医生们颇为头痛。
2022年初，在四川自贡举办的“爱伴同行 益路向暖”主题营会上，孩子们一起包饺子。
随着项目的展开，医生们忙得不可开交。马弘除了在医院看诊，其他时间全用在为COMPI群体谋福利的各类活动一线。2023年底的某一天，她先是陪同COMPI志愿者们参加项目活动，又急急忙忙赶回北京，去开下一场青少年精神健康卫生的会议。马不停蹄的时候，马弘还不忘在COMPI志愿者的群里，提醒孩子们记得在语言学习app“多邻国”上打卡——为了让这些家庭经济条件没那么好的孩子们提高英语水平，马弘干脆把志愿者群利用起来，她买了一个app家庭版账号，让大家一起天天打卡学英语。
志愿者群里有一位女孩，曾经因为父母重男轻女不让上学，是马弘私下捐钱资助，她才得以顺利读完了大学。工作之后，她也加入了志愿者群，支持CAFF项目的工作。“来当志愿者，不仅是为了帮那些孩子，也是为了帮马老师。我特别感谢她。”她告诉《中国慈善家》。在CAFF花园里，每个孩子有了一个栖息地。他们从这里获取一些能量，再奔赴各自的目的地。确诊了抑郁症的全雨，如今已经可以比较坦然地直面自己的疾病。他在大学里选择了心理咨询作为专业，希望除了自救以外，还能有余力去救人。江河的心事依然还是很重。大学四年，他做过兼职，拿过奖学金，希望通过自己的努力能在毕业后翻修一下老家的旧屋，让逐渐年迈的父母感受一丝温暖。今年刚上大一的邱月，是个古风迷。他给记者发来了他穿着汉服的照片，还展示了自己做的可以贴补收入的手工簪子，表情里透出一点得意。簪子上有各种各样的编织花朵，蓝的、橙的、红的，颜色鲜艳夺目，张扬着生命力，就如同CAFF花园里，那一朵朵倔强的小花。（为保护受访者隐私，文中全雨、江河、邱月均为化名）

作者：龚怡洁

图片来源：受访者提供

图片编辑：张旭

值班编辑：杨永洁

来源：https://view.inews.qq.com/k/20240124A00WZM00
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