一个个凸起的红疹从眉头迅速蔓延到全身，孩子突然肿成了小红人

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2020年5月起，孩子高烧难退，我们就像跑了一场艰难的马拉松，仿佛总也看不到头。我只能用日记一样细碎的笔触，回眸这期间每一次心酸或是感动的时刻。


5月3日：一切只是高烧不退的开始


记得3日晚上7点多，明朗开始发烧，9点吃了布洛芬，凌晨3点40接近40℃，我们赶紧直奔常去的私立医院急诊。因为发热不足24小时，接诊医生说验血意义不大，建议使用退烧药布洛芬混悬液和对乙酰氨基酚片，以及物理降温。明朗完全吃不进药片，基本都吐了，好不容易熬足24小时，再次奔向医院。


血常规指标都正常，医生初步判断普通感冒，但也建议我们观察孩子的大便，嘱咐有异样送化验，还开了对乙酰氨基酚的栓剂。


5日9点半，明朗的便便稀软，爸爸赶紧送去化验。一位外籍医生排除了轮状病毒，验出红白细胞确认细菌感染，但还需细菌培养确认，开了头孢地尼治疗细菌感染。服药后6日和7日，发烧间隔时间开始拉长，细菌培养也呈阴性，我们以为一切都在向好发展。


8日，情况急转直下，反复高烧，早晨8点孩子的便便就有明显血样，我们吓坏了，挂了公立医院普通号，带着便样就去了，结果还是红白细胞增多，医生判断病毒+细菌感染，继续开了头孢类抗生素。下午又看了副主任医生，把口服药换成输液，终于把体温从近40℃降到38℃，我们倍感安慰。


深夜，孩子又开始高烧，我们第三次到了医院。我一直害怕明朗是川崎病，当时新闻也提到新冠会导致儿童出现川崎病的症状。急诊医生听了我的担忧，仔细看了白天的诊断和化验结果，依然考虑病毒+细菌感染性肠炎，并逐一排除了川崎病的典型特征，例如杨梅舌、结膜充血等，目前继续输头孢即可。


5月10日：左侧冠状动脉扩张



这天，我们遇到了一位细心的医生，她更详细地询问了病情，嘀咕道：“什么病毒这么毒？”怀疑或许是非典型的川崎病，她开了超声心动图检查，结果明朗的左侧冠状动脉已经扩张。冠状动脉扩张可能导致一个很危险的后果，就是形成动脉瘤，它将像个定时炸弹伴随着孩子，我们害怕极了……


拿着结果，我们跑回医生办公室，她也对这个结果很无奈——没有其他典型特征，但冠脉却扩张了。她直接帮我们挂了第二天一早心内科主任的号。


5月11日：排除川崎 怀疑EB病毒感染



心内科主任是川崎病的学科带头人，经验非常丰富，排除了川崎病的可能，认为冠脉扩张可能是高烧导致。我和孩子爸爸的心里五味杂陈，排除了川崎病应该高兴，可是真实病因依旧不明。主任认为，明朗的情况像病毒感染，应该去感染科或消化内科就诊，并开了各种病毒的检查；明朗每天都在做血常规和便常规，观察指标变化。


一日输完液，明朗又开始高烧，我们又去了急诊室。同时，化验结果提示EB病毒衣壳抗原IgM抗体可疑，我和爸爸又觉得有希望确诊了。急诊室的医生年轻青涩，很负责任，她耐心听完这几天的遭遇，再加上新鲜出炉的EB病毒可疑的结果，联系了消化内科病房。可因为EB病毒其余抗体和DNA的结果还没有出来，病房值班的住院医没有办法做出是否能收治的决定。


5月12日：消化内科和免疫科双管齐下



一早七点半，我们带着便样去送检，结果异常好，白细胞恢复正常，红细胞只高一点点，我们满心欢喜。先去消化内科，EB病毒DNA的检测结果迟迟未出，医生不能立即收治入院。看到新出的便常规结果，她认为头孢在起作用，诊断细菌性肠炎，建议继续输液巩固。


出了消化内科，我们又去了免疫科，老专家气场十足，听完我的描述后，果断开住院单。疫情之下大多数医生收治入院病人都有些许顾虑，我们干脆地拿到住院单也算幸运——住院单上的疑似病因是“免疫性血管炎”——天啊，是血管在发炎吗？我和爸爸感到崩溃，无助感爆棚，只盼着尽快办好手续，顺利入院。从明朗3号傍晚开始发烧算起来，他已经持续高烧10天了。小孩比我们父母坚强多了，他就这么一直挺过来了。


5月14日：开始感染和非感染双向排查


明朗几乎把能做的检查都做了。


入了院，我才发现他可能是那一层病情最轻的孩子，医生们都异常理性冷静甚至有些漠然。我想，整个病区大概有太多苦难病重的病儿和身后那些不幸的家庭，医生们只能把全部精力投入到救治中。


针对明朗的检查方案从感染和非感染双向排查。感染角度是粪便细菌培养，争取锁定具体细菌种类，但因前期输了头孢，抗生素也许已经消灭了细菌，有可能培养不成功。非感染方向是从血液检查入手，怀疑免疫系统疾病导致的高烧。在具体病因未确定之前，医生说只能凭经验治疗，继续输头孢曲松。


入院后第一天，清晨5点，我抱着明朗去抽静脉血，明朗在哭，我抱着他一起哭。护士给了一个棒棒糖安慰他，说没办法，来这里的孩子第一天都要抽这么多血。我回头一看，都是无助的妈妈抱着病恙的孩子在排队……


吃饭时，明朗说肚子疼。医生摸了腹部是软的，急诊B超排除了阑尾炎、肠套叠、肠旋转不良等，指向是肠系膜淋巴结。医生说，这是因为发炎导致淋巴肿大，挤压到肠道，一吃东西就会疼。之后两天，各个脏器的B超、心电图、肺动脉、主动脉CT、EB病毒DNA一切结果正常，明朗的高烧间隔拉长，我当时觉得终于有了希望。


5月16日：病情急转直下，打了止血针


那天原本满心期待出院，结果傍晚明朗排出了浓稠的血便。医生赶紧开了化验单，打了止血针，肌肉针很疼，孩子又哭了一场。从这天起，回到高烧不退的状态；护士也很担心，主动送了冰袋降温。各种B超依旧无特殊发现，头孢每天还在输，大便也每天送验，直到19日。


5月19日：大肠埃希菌耐药



我们终于迎来了“好消息”，在便便中培养出了对头孢耐药的大肠埃希菌——解释了从口服头孢到输液，病情总反复的原因。药敏试验证实细菌对三种抗生素敏感，分别是美罗培南、青霉素和亚胺培南。当天傍晚输了美罗培南，可没过十分钟，明朗就过敏了，脖子和肚子上都有片状红疹，赶紧停止输液，吃了抗过敏药。但医生觉得很奇怪，美罗培南很少出现过敏；而且下午刚做完增强CT，也不排除碘造影剂过敏，只能暂时观察。


5月20日：亚胺培南与丙种球蛋白


20日一早，我们就开始试用青霉素，皮试同样过敏，只能再试亚胺培南了。一天输了两袋，可没想到，傍晚体温又升上了40℃，我已经要崩溃了。刚好主任来查房讨论，认为亚胺培南刚开始输，退烧需要一定时间，鉴于孩子状态不好，决定再输一些丙种球蛋白。


医生说，丙种球蛋白的作用一是抵抗病毒和细菌入侵，二是调节免疫力。孩子已经烧了10多天，现在免疫力非常不好。但是，丙球主要问题就是贵。


我看到告知书写着，丙种球蛋白是从人血提取的血制品，存在传染疾病风险，例如乙肝、艾滋等。医生看出了我的犹豫，跟我说，绝大部分都是安全的，至少她从医以来都没有遇到过不好的事情，于是我就签字了。吃了退烧药，等体温降到38.8℃，护士推来心电监护，神奇的丙种球蛋白也开始输进了明朗细弱的血管中。


当晚先输了7瓶，体温神奇地骤降；当丙种球蛋白输完，明朗的体温已恢复正常。我百感交集，这么多天终于回到36℃！可是，从凌晨起，体温又攀升，清晨四点到39.5℃。天亮后，又输了6瓶丙种球蛋白，同时亚胺培南每天输三次。


整整五天，明朗的手上已无处可扎，护士就把留置针扎在了他脚上。所幸体温一直在下降，大便也日渐好转，五天后我们拿到了出院通知书。


5月28日：出院仅一天半爆发全身皮疹


26日下午终于出院了，正当我们沉浸在劫后余生的喜悦中，终极灾难爆发了。28日一早，明朗过敏了，一个个鲜明的凸起的红疹从眉头，迅速到面部、脖颈，蔓延到全身。


整个病程中，明朗的很多指标都在反复，造成了很多假象，一定程度上影响了医生的判断。例如反映肝功能损伤的一个敏感指标丙氨酸氨基转移酶，在入院时升高到187.3U/L，所以住院期间医生在输抗生素的同时安排了护肝药，当时输的还原型谷胱甘肽和复方甘草酸苷，出院时指标降到90.4U/L，爆发皮疹后又上升到138.3U/L。


出院时，医生也开了护肝口服药，复方甘草酸苷和双环醇。考虑到只有双环醇住院期间没用过，我们就停了这种药，给他吃了一片抗过敏药，但皮疹越来越多，明朗已变成一个小红人，伴低烧、瘙痒。


觉得事态严重，晚上我们又去了急诊。可分诊护士说，晚上没有皮肤科医生看不了，建议我们给免疫科病房打电话。值夜班的住院医听过我的叙述，认为双环醇过敏可能性很小，建议先停药，等隔天清晨再挂门诊看看。心急如焚，我和明朗爸爸决定再去私立医院试试。


5月29日：怀疑药物超敏反应综合征


明朗的皮疹在肉眼可见地加剧，呼吸也越来越急促，低烧只在38℃以下徘徊。当日的急诊医生诊断药疹，但究竟是什么药导致的还无法判断。


针对过敏症状，她给明朗雾化吸入药物，以防支气管痉挛和肺水肿，又注射了肾上腺素，以免过敏导致更严重的后果。听到要注射肾上腺素，我就心头一紧，这不是剧情中抢救的情节嘛，医生解释只用了很微小的剂量。她还开了抗过敏的西替利嗪，并嘱咐我们进一步复诊免疫科或皮肤科。


公立医院的皮肤科当天挂不到号，我们转私立医院，急诊接诊医生不建议仅低烧的明朗吃退烧药，让护士拿了冰袋物理降温，同时联系皮肤科医生百忙之余前来会诊。她说：“放心吧，今天你们没看完，我就不下班。”又遇到了一位好医生，看上去气质文弱，但坚毅负责，真是我们的福气。


皮肤科医生看完当日所有病人后终于到了，了解了完整病程，检查完明朗全身，说：“你们这个应该是DRESS。”我愣了一下，她说是“连衣裙”那个词，DRESS（drug rash with eosinophilia and systemic symptoms），“药物超敏反应综合征”的缩写。这是我第一次听说这个病。


医生说，虽然有几个化验指标还未达诊断标准，但以她的经验应该就是药超。她非常诚恳地说，药超最大的危害是脏器损害，多科室联合治疗还是儿童医院更专业，同时考虑如果是严重脏器损伤甚至衰竭，治疗费用会相当庞大，儿童医院应该是我们最好的选择。明朗的皮疹在逐渐增多，医生说目前还在爆发，如果现在就用激素会影响后续的检查结果，所以只开了外用的炉甘石剂，暂时缓解瘙痒。


转天一早，我们带着明朗来了儿童医院，结果血象又趋于正常，所以医生认为还没有严重到药超，检查了目前口服和外用的药品，认为都没有问题，建议再观察两天。她说，药疹的峰期是3~5天，明朗的疹子还属于爆发期，会比较痒，同时建议我们感染科复查。


6月1日：不一样的儿童节


儿童节，清早出发我跟明朗说，看完病就去买礼物。看到医院里各种各样的患儿、睡在急诊楼外的父母、坐在行李上啃着馒头的家长，很难想象有多少小朋友是在医院度过的节日。


想想我们不幸又万幸，遇到了不止一位很好的医生。接诊医生第一次见我们就说：“哦你们就是那个药超的呀。”原来，那位私立医院的医生是接诊医生的师姐，她当天就给这位医生留言了……我当时真的太激动了，怎么遇到了这么好的医生，萍水相逢却给了莫大的关照和帮助。


医生初步判定有80%可能是药超，但脏器的损伤程度还需要静脉血结果才能判定，如果现在口服激素会影响验血指标，只能先开外用激素软膏止痒。感染科医生也很好，听完我的描述，说已经度过了感染期，只需密切观察是否再发烧即可，之前也可能是HHV-6病毒的再激活，在机体免疫低下时，潜伏的病毒被活化。使用过了高级别的抗生素亚胺培南，可以不用担心细菌感染的问题了，接下来配合皮肤科治疗药超就好。


6月3日：确诊药物超敏反应综合征


3日，医生看了化验单结果，确认肝脏和心肌损伤，也因此确诊了药物超敏反应综合征。医生说，这个病的发病机理尚未明确，2006年才有相关的诊断标准，它是一个迟发性的反应，一般是用药2~6周后出现。回顾明朗的病程，没有办法确认具体是哪种药引发的，但医生说头孢、青霉素、美罗培南、亚胺培南都属于β-内酰胺类抗生素，明朗可能对这一类别过敏，只不过美罗培南和青霉素是即刻表现过敏，现在是迟发性症状。我又惆怅了，头孢是广谱抗生素，明朗以后生病怎么办？唉……


庆幸的是，明朗的脏器损伤只是初期，不用住院，只需口服激素和护肝保心肌的药，我和爸爸终于舒了一口气。医生看出了我对激素的担忧，详细解释先按明朗体重计算的最低值，用药两周，再验血看结果，后续调整；对激素可能让孩子发胖的问题，她说可适当控制主食摄入，多给些水果蔬菜。这个医生真好，方方面面想得都很周到。


6月23日：终于停药，结果变成“黛玉陶”


两周一晃而过，复查结果甚好，所有的指标都好转，用药很准确，医生特别高兴，差不多5天减一片激素，6月23日就可以停药了。


药超的治疗终于暂告一段落，连日患病让明朗变得特别虚弱，直接变成“黛玉陶”（明朗小名叫陶陶），庆幸的是，药超症状已经没有了。后续的用药可以去医院做药物斑贴试验，把怀疑过敏的药都试试；同时，尽可能小心呵护，争取少生病。


医生点评
王翠玲| 首都医科大学附属北京友谊医院儿科主任医师
这位小朋友长期发热，高热不退，病程长，病情复杂。发热是儿科门急诊的常见症状，一个普通的感冒一般3天左右就会退热，观察对症处理即可；而严重的感染如败血症、中枢神经系统感染，可能长期发热两周以上，也可能危及生命，需要紧急处理。临床上，高热不退、精神差、长期发热都需要引起重视，即使是长期低热，家长也需要及时看医生寻找原因，尤其是发热伴皮疹病因很复杂：感染性、风湿免疫性、过敏性疾病都需要一一排除。


DRESS——药物超敏反应综合征，又称药物引起的迟发性多器官超敏综合征，是一种具有发热、皮疹及内脏受累三联征的急性严重性药物不良反应。常见表现是使用某些特定的药物后3周以上出现的斑丘疹，停用致病药物之后，症状迁延2周以上，发热体温高于38℃，伴有肝功能损害。临床表现多样，易误诊，致死率高。引起药物超敏综合征的常见药物有抗癫痫药、抗生素等。


发热过程中，退热剂的应用一般需腋温≥38.2℃，伴有因发热出现不舒适和情绪低落，连续两次退热剂间隔需六小时以上，24小时之内不超过四次。需要注意，退热剂只能缓解发热引起的不适，不能缩短病程，合理应用退热剂的同时需要积极寻找病因。


无论是发热的处理，还是抗生素、血液制品、糖皮质激素的应用都有严格的用药指证，不能滥用，也不能因为担心副作用，一味拒绝排斥而耽误了治疗，需要权衡利弊合理应用。药物超敏反应综合征发生后，家长克服对糖皮质激素的担忧，严格遵医嘱服药，定期复查，遵医嘱逐渐减量服药。在配合治疗及病中护理方面，家长做得非常棒，值得参考借鉴。


从忐忑焦虑到劫后余生的喜悦，一路上医患携手齐心协力，共同面对复杂的病情。有时治愈，常常帮助，总是安慰，患者的信任是医生前行的动力。
个人经历分享不构成诊疗建议，不能取代医生对特定患者的个体化判断，如有就诊需要请前往正规医院。

作者：Demi

编辑：路畅

这里是果壳病人，专注讲述健康故事。


来源：https://view.inews.qq.com/k/20240131A092AO00
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