为吸引观众，刚开始直播时，爸爸们穿纱裙跳舞。从左至右依次为陈兴斌、李章兵、卯升阅、解道成、刘启勇。图源“五个小超人的爸爸”账号
在距离山东省肿瘤医院不到一公里的一处民宅里，李章兵每天19：10准时开始直播跳舞。那时，他已经给医院里的孩子和照顾孩子的妻子送完一天三顿饭，也忙完了其他的活。他有时穿白色连衣纱裙，有时穿东北大花棉袄，伴着流行热曲起舞，动作生疏且僵硬，但会一直跳足5个小时才下播。
今年32岁的李章兵来自云南昭通，留着光头。在直播间里，还有四个同样留着光头的男人和他一起跳舞。他们年事相仿，人生经历也相似：学历不高，工作普通，家里都有一个被确诊为神经母细胞瘤的孩子。
神经母细胞瘤是一种常见于儿童的恶性肿瘤，被称为“儿童癌症之王”。李章兵说，这种病治疗费高昂，治愈率仅有两成。
五个孩子中最大的7岁，最小的只有4岁。为了筹集孩子治疗所需的医药费，2024年10月，五位父亲开始直播跳舞，他们的直播账号名为“五个小超人的爸爸”。李章兵解释，在他们病友圈，肿瘤被称作怪兽，而那些与肿瘤斗争的孩子则是要打败怪兽的小超人。
但是“打败怪兽”的过程漫长且艰苦，包罗化疗、手术、移植、放疗和免疫治疗等多个治疗流程。目前，五个孩子都在等待免疫治疗或处于免疫治疗的初期阶段，后续每个孩子至少必要上百万费用。五位父亲的筹款目标是600万元，李章兵说，直播是他们唯一的希望。
一遍一遍重复小天鹅舞
李章兵说，决定靠直播跳舞来筹医药费是五个爸爸共同商量的结果。在此之前，只有攸攸的爸爸卯升阅有过直播经验。
攸攸今年6岁，卯升阅30岁，是爸爸们当中最年轻的。他告诉南方周末记者，他的故乡在贵州毕节，以前做过剃头师，为了治好女儿攸攸的病，目前已经花了四十余万元。
虽有直播经验，但是卯升阅此前的直播数据称得上惨淡，每场直播的观看人数仅有个位数。为了让直播更有看点、吸引更多网友，这群并无特殊才艺的爸爸们决定一起跳舞。“哪怕一天只赚几块、几十块，能解决我们一顿饭钱，也是一份希望。”
孩子生病之前，爸爸们的职业是货车司机、工地工人、剃头师等。孩子生病后，他们在不同医院、不同的治疗阶段相遇，如今都齐聚在山东第一医科大学附属肿瘤医院，为孩子搏一线生机。由于治疗必要，孩子每隔25天就要到医院住院10天，出院后每隔一天还需到医院抽血。他们很难找到既能照顾孩子又能赚钱的工作。
本着抱团取暖和的心态，他们从网上学了两支动作简单的舞蹈，花了近一个月的时间来练习。除了练习动作，卯升阅说，他们还做了很久的挣扎和酝酿——以前他们是连拍照都欠好意思的人，但如今，如果他们不跳，孩子就一点希望都没有了。
正式开播那天是2024年10月19日。开播前，为了壮胆，他们喝了几罐啤酒。子恒爸爸解道成记得，刚开始直播时，直播间里陆陆续续进来三四百人，这远超他们的预期，“又冲动，又害怕，眼睛都不敢看动手机”。他们不敢停下跳舞的动作，担心一旦停下来，观众就会离开直播间。他们也很少说话，担心违规被平台限流。他们能做的，就是一遍又一遍地重复跳小天鹅舞。
然而，笨拙的动作让部分网友生疑，以为他们是故意低俗以博取眼球。屏幕上不断弹出不太友好的评论，“几个大男人在这里丢人现眼”“打扮得不男不女，为了搏流量无下限”。卯升阅记得，他们还曾被平台提醒直播内容涉及低俗和卖惨。
对于网友的评价，李章兵的妻子认为，与孩子的生命比起来，爸爸的面子不值一提，“能为孩子这样付出的都是好爸爸”。虽然有家人的理解，李章兵仍感到不舒服，但又很快释怀——他发现筹到了钱。
开播第一天，五个爸爸的直播就被一位拥有二十多万粉丝的博主发现。与不少网友的感受类似，该博主在看到他们穿裙子跳舞时也感到低俗。但了解缘故原由后，在爸爸们开播的第二天，该博主号召自己的粉丝到他们的直播间打赏支持。
效果立竿见影，那天晚上，爸爸们的直播间人数已过千人。他们的故事也被更多人看到，三千人、六千人、一万人，在一位千万级粉丝的主播到来前，爸爸们的直播间人数最多已达到四万人。11月4日，在他们开播半个月时，这位有着1700多万粉丝的主播将直播间推向巅峰，当晚直播在线人数达到八万人，直播打赏金额达到四十多万元。
李章兵记得那个晚上，他一边跳舞一边流泪，因为他感觉孩子的希望来了。哭的人不止他一个，解道成也哭了，这位39岁的男人是他们中年事最大的，以前是一名货车司机，已经为孩子的治疗花了二十多万元。他家里还有一个正在上高中的16岁儿子，为了省钱，有时一顿饭只吃一元钱的面包。解道成对南方周末记者说：“这个社会没有抛弃我们。”
五位爸爸向南方周末记者提供的诊断书显示，他们的孩子均被确诊患有神经母细胞瘤。
五个患神经母细胞瘤的孩子接受化疗，头发脱落，五个爸爸陪孩子剃光头。受访者供图
爸爸们太必要钱了
一晚四十余万打赏金额的盛况只出现了一次，那晚之后，爸爸们的账号人气一落千丈，有时观看人数甚至不足百人。他们怀疑账号被平台限流，但平台回复未限流。李章兵形容，那种感觉就像是燃起的希望很快就熄灭了。
直播出了问题，爸爸们的身体也出了问题。因为长时间跳舞，他们开始出现不同程度的脚痛、腿痛。年事最大、爸爸们公认跳得最好的解道成，最先开始出现脚肿。他起初一天吃两粒止痛药，后来一天最少吃六粒才能坚持跳完。
但是解道成没想过放弃直播跳舞，因为当直播间有两三千人时，他们一晚收入有一两千元。在直播之前，为了维持生计，他和其他爸爸们一样干过不少零工：清运建筑垃圾，到菜地挑菜，还干过装修……虽然一天有一两百元收入，但是一个月最多只有十天有活干。
爸爸们太必要钱了，在他们这里，钱与生命画上了等号。为了筹钱治病，解道成卖掉了货车，借遍了亲朋挚友，也尝试过互联网筹款。卯升阅则卖掉了家里的牛羊，甚至带着妻女到路边乞讨。为了给孩子治病，这五个家庭都背上了至少十万元的负债。
截至发稿，爸爸们已直播两个月，共筹集约130万元。李章兵向南方周末记者出示了多个平台的筹款记录，其中一平台的打赏收入约90万元，另一平台的打赏收入和网友捐款共计约40万元。此外，还有直播带货分成暂未到账，所以并未计入，他估算约有三四万元。
虽已筹到百万善款，但与治疗所需费用仍然相差甚远。李章兵先容，他们的筹款目标是600万元，紧张用于孩子后续免疫治疗。免疫治疗费用按体重计算，至少要做四五轮才有效果。以攸攸为例，体重18公斤的她五轮免疫治疗至少必要120万元，七岁的轩轩则至少必要150万元。
对于共同筹款所得，五个家庭原本商定，钱合在一起，哪个孩子急用就先给哪个孩子用。但因平台提现每月有额度限制，无法一次性提出，他们只能先提取一部分，暂时每家分一点。
直播账号使用的是李章兵的个人信息，因此提现等事也由他完成。每次提现时，五个爸爸都会在场。李章兵称，截至12月14日，多个平台共计提现五十余万元，平均每家分到十万余元，用于看病和日常开销。
为了保证内部公开透明，对于钱款的使用，爸爸们有明确分工。李章兵负责管钱，解道成负责记账，轩轩和媛媛的爸爸负责采购等。分到的钱很快派上了用场。11月23日，因攸攸病情有变，卯升阅带着孩子转到北京治疗。截至12月10日，他们缴纳的九万多元医疗费险些都是筹款所得。
被问及是否担心五个家庭因为这些钱而闹矛盾，李章兵称，这种情况不可能出现；五个爸爸凑在一起开直播，孩子才有了一点希望，没有一个爸爸舍得将这点希望扑灭。
对于爸爸们的筹款方式，清华大学公共管理学院副教授贾西津解释，通过直播打赏为大病患儿筹款属于个人求助举动，而非慈善募捐，真实性由信息提供方负责。
上海复观律师事务所主任陆璇在接受南方周末记者采访时称，爸爸们的举动并非直接发布求助信息，可以看作是一种直播演出获得打赏大概贸易直播带货，和付款方属于生意业务关系。对合法的产业获得举动，不宜一刀切式禁止或施加不合理的限制，否则可能会影响到更多以直播打赏和带货为生计的普通人的出路。
2024年12月19日晚上，爸爸们穿日常衣服直播跳舞。视频直播截图
跳到孩子打败怪兽那天
五个爸爸直播跳舞筹款被媒体报道后，虽然有更多人知道了他们的故事，但也为他们带去了新的烦恼。
解道成怀疑，上热搜后，他们的账号再次被限流，原本每晚有一两千人的直播间，如今只有五六十人，打赏和卖货的钱不足四五百元。对于更多发出采访邀请的媒体，爸爸们商量后婉拒。
淘汰媒体曝光，他们还有别的顾虑——担心说错话。李章兵曾在受访时称，“每次买的排骨都给儿子吃”“家里还有三个姐姐”，被部分网友理解为重男轻女，到他们的账号下留下不满的评论。
再次提及这个事，李章兵的妻子没忍住哭了出来。她称三个姐姐在云南故乡，儿子因为生病，带到山东求医，为了提高免疫力，才会买些好的给儿子吃。她说从未亏待过女儿，也从不要求“姐姐让着弟弟”。但她承认，在儿子生病这段时间，确实缺少了对女儿的陪伴，觉得很愧疚。
李章兵和妻子不愿在“五个小超人的爸爸”账号上澄清，以免“战火”引到这个承载了五个家庭所有希望的账号上。其他爸爸们也变得更加谨慎，在接受南方周末记者采访时，卯升阅反复夸大自己可能说得不够清楚，担心被过度解读产生负面影响。
李章兵认为，尽管遇到了一些意料之外的困难，但是能够被更多人看见依旧是幸运的。他先容，在医院附近，他们租住的河头王庄里，生活着成百上千的癌症家庭，其中不少都是孩子抱病。为了筹集医药费，很多家长开启了直播，有些人成功筹到了钱，但更多人的直播间却鲜为人知。
“这么多人在干同样的事，凭什么你受到关注，而我们不能受到关注？”对于多次登上热搜榜，李章兵猜测，可能有人会羡慕，也可能有人会妒忌。他希望通过网络让更多人了解神经母细胞瘤这种疾病，以及他们这些与之抗争的家庭。如果相干药物能纳入医保，比如用于免疫治疗的达妥昔单抗、靶向药二氟甲基鸟氨酸（DFMO），对于每个必要负担上百万治疗费用的家庭来说，将会大大减轻经济压力。
不过，长期以来，由于抱病人数少、药品开发成本高，罕见病治疗往往价格不菲，而国家医保基金空间有限。中国罕见病联盟执行理事长李林康曾表示，罕见病患者“药篮子”的每一步调整、每一次增加，都不轻易。
在五个孩子中，李章兵4岁的儿子在治疗流程上走得最远，已接受两次免疫治疗，花费接近百万元。对于免疫治疗结束后用于预防复发的约280万元靶向药费用，李章兵称他想都不敢想，“就是把腿跳断了也吃不起”。
12月19日19：10，距离他们第一次直播正好两个月的时间，爸爸们准时开播。因卯升阅带着女儿还在北京的医院，直播时仅有4位爸爸。直播数据不错，直播间人数稳固在五百多人。他们已不再为吸引眼球穿纱裙，而是换上了日常衣服，舞蹈动作更加熟练，跳得满头是汗。
李章兵说，他会继续跳下去，直到孩子打败怪兽胜利的那天。
南方周末记者 陈佳慧 南方周末实习生 肖林蕊
责编 谭畅
来源：https://view.inews.qq.com/k/20241221A015F100
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