后续的煎熬：只是一场小感冒，我一步步把小娃送进ICU

筱冉不见

PICU的大门缓缓打开，小娃静静地躺在床上，被推了出来。
在ICU里呆了8天，小娃终于平安归来！
续前文链接：
只是一场小感冒，我一步步把小娃送进ICU
序1
在ICU门口接小娃的时候，我设想了3个场景：
1、小娃看见爸爸妈妈后，欣喜若狂，抱住爸爸妈妈不停地撒娇；
2、小娃非常委屈，不肯接近爸爸妈妈：你们为什么不要我了，我在里面好害怕啊！
3、小娃回家后，又和大娃打打闹闹，你哭我喊乱成一团，家里又恢复幸福的烦恼。
但实际上，我没猜中开头，也没有幸福的烦恼，迎接我的是第4种场景，一度让我感到绝望。
序2
有这么一个意识实验：把幼儿从父母身边抱走，放到一个与世隔绝的地方喂养，这个小孩的意识会如何发展？这是一个违反伦理道德的实验，在现代社会不可能有人实施。但是，我却被迫做了这个实验，3岁小娃在ICU里呆了8天后，发生了很难接受的意识变化，让我最终明白：小娃不再是我原来的儿子。
PICU
2021年9月17日 17：00
我们刚看见小娃的衣服露出一小角，就开始激动地大喊：“LINLIN，爸爸妈妈来接你了！”，担架床完全推出来后，娃妈凑上去急切地说：“弟弟，想不想妈妈？！”
我们完全没意想到的一幕出现了：
小娃淡漠地躺在担架床上，任我们怎么笑喊引逗，他就静静地躺在那，不哭也不笑，连眼珠都没动一下，眼神空洞洞的，没有聚焦，仿佛这个世界的声音、事物和他没有任何关系。
娃妈双手小心地把小娃抱下来，小娃即不顺从，也不反抗，一声不吭，任娃妈摆布，当时就感觉有些蹊跷。


在办交接手续时，ICU医生介绍了一下小娃的情况：撤掉呼吸机后，小娃清醒过来，始终处于非常惊恐的状态，一句话也不说，医生一走近他，他的心率就急剧升高，护士喂他吃东西（我们买的牛奶小笼包之类），小娃也不张口，怎么哄都没用，最后只能输液补充营养。医生说这种情况叫ICU综合症。
医生总结：小娃进ICU的时候，病情很重，但精神状态还不错；现在病治好了，但是精神状态却是比较差，请家属认真陪护，关心交流。
听上去有点绕，但也没时间细想，抓紧时间把小娃接到普遍病房，安顿好，今天还是我陪护，娃妈先回家。
娃妈向小娃说：“和妈妈拜拜”。
小娃嘴角微微翘了一下，就自顾躺下保持高冷状态。
医生交待：呼吸机的插管，对肺部属于异物侵入，在普遍病房主要是防控感染。


住进12号床，12床比8床好，12床靠近门口，相当于床铺到门口中间的空白地带也归12床使用，总使用面积接近5平米，比8号床的3平米要宽敞不少，总归让人心情也轻松一些。
但仔细观察小娃的状态后，我的心情可没法轻松。
小娃的脸蛋遭大罪了，原来粉嫩的小脸蛋变得苍白干涩，出现了明显的法令纹，而且法令纹的下端嘴角附近，长了很多皱纹，就象化了浓妆的西方老阿姨（阿凡达里的西格尼.韦弗那种类型）。
更严重的是，小娃的下嘴唇不停地发抖，是那种无法控制的抽搐。


精神状态更让人难受：小娃的表情不止是冷漠，更是透露出非常恐惧的神态，有幼儿的朋友都知道，幼儿如果受到一般的惊吓，会大哭大叫，受到严重的惊吓，就会失神发呆，需要马上安抚才能缓过来。但无论我怎么安抚小娃，他就是持续保持那种恐惧。不会接话，也不回答问题，更没有眼神交流，完全沉浸在自己的恐惧中。


经过不断的尝试，得到的基本结论：
小娃已经丧失了语言交流能力。
语言能力只是表象，最让人担心的是：小娃的表现和脑瘫、自闭症的特征是一样的。
我为什么知道脑瘫、自闭症？因为小娃是一个早产儿，一出生就进了NICU，所以研究脑瘫、自闭症是我做的必备功课。特别是脑瘫，我去过人民路儿童医院的康复中心，里面的脑瘫患儿，你只要看过一眼，就永远不会忘记，太揪心了，当场就想掉眼泪。
小娃下嘴唇的发抖，是否由于缺氧、或支原体感染，导致脑部受损？


越想越怕，晚饭开始了，考虑到小娃8天没有正常进食，奶奶晚上煮了白米粥。把小娃扶起来，他就是呆呆坐着，我把勺子伸过去，他就张嘴，这样喂了小半碗粥。
我问他：“弟弟，还吃不吃？”
小娃也不出声，等到我勺子伸过去，他嘴巴也不张的时候，他就自己躺了下去。
喂完晚饭，接小娃出ICU的喜悦心情，已经完全被脑瘫、自闭的担忧压制，再次沉重起来。


主治医生查房的时候，我说了小娃的状况，主治医生也尝试逗小娃，但没用。
主治医生皱了下眉头：“ICU综合症多少都会有一些，家属要多关心，必要时进行心理干预”。
3岁小孩，怎么心理干预？
内心乱如麻。


想了各种办法逗小娃说话，好不容易终于开口了，一开口就说了很多话，但却让我更害怕。严格来说，小娃不是在说话，是在说几个没有任何关联的词：例如：“这边，咖咖，依可以，布布布。。。”之类的。没有语言交流，严重的自闭特征就表现为没有语言交流。
越来越恐慌。


到了睡觉时间，小娃倒是很快睡着了，但是每隔1-2小时就会醒过来，并且继续说胡话，我就不停地安慰他。就和住院第1晚在8号床类似，只不过当时是感觉累；现在是感觉累、心酸、绝望。
真的是有了绝望心理，脑瘫、自闭，只要有一个实锤，小娃就将度过艰难的一生。
“自闭症”、“中山三院”，这两个词混在一起，难道要中了墨菲定律的邪？
又是一个不眠夜。


9月18日
早餐，奶奶准备了煮得很烂的面条，小娃的胃口比昨晚好了很多，张着小嘴等着我往里放面条。我当时还想过，问小娃‘还想吃吗’？如果他不回答，就不喂他，逼他说话。但看着小娃满是皱纹的嘴角，颤抖的嘴唇，真的下不了手。


决定带小娃运动一下，一个是活活血，另一个测试他的运动协调能力。
中山三院的儿科病房，是回字型结构，我计划先带小娃慢步走，再切换到快步走，甚至慢跑，运动方案已经设计好，受到护士姐姐训斥时的应对预案也已准备好。
把小娃抱起来，先绕回字走廊一圈，边走边对小娃说：“一会我们下来走两步，可以吗？”，小娃不吭声，倒是在紧张地东张西望。
第二圈，把小娃放下来，拉着他的小手，先带他走一会。
结果意外就发生了。


还没走几步，路过一个开着门的病房，小娃忽然一改软弱无力的状态，拼了命地往此病房里冲，身手之矫健，腿、腰、肩的发力，不象一个3岁娃，倒象他那个连狗都嫌的哥。我使劲抓住他，抱起来，说：“这不是我们的房间，我们房间在那边”。
然后接着走，没两步又经过一个开门的病房，小娃接着往里面冲，求生欲爆表，我差点没拉住。再次把小娃抱起来，感觉到他全身都在颤抖，眼神里的惊恐到了极点。
看到小娃这种状态，我是即难过又开心。
开心的是：小娃的运动协调能力相当不错，脑瘫的概率显著降低；
难过的是：小娃到底被惊吓到什么程度，为什么会有这种反应？


我尝试着解读小娃的视角：“这个世界非常恐怖可怕，那些大人都是坏蛋，不知道在我身上干了什么坏事，现在身旁的这个大人，虽然有点眼熟，整天对我笑，也不知道他安了什么心，我要逃离这个世界。那些敞开的门，可能就是这个世界的出口，我一定要钻进去”。
当然这只是我的瞎猜。
运动训练草草结束。
小娃的下嘴唇虽然抖得很厉害，但可能和脑瘫没关系，出院后再找去脑外科或者康复中心诊断吧，至少没那么紧急了。（注：一周多后，小娃的肌肉抽搐现象消失，到底是什么原因导致的抽搐？是胃管插得太久？不愿去想了）
大娃带小娃
下一步，就要解决小娃的语言交流问题和自闭。
按以下原则设计了测试内容：
1、小娃只需回答1~2个字，或者是判断题；
2、选择小娃非常熟悉、喜欢的事物。


主要测试结果如下：
1、小娃背对我时，叫他的名字。
测试结果：小娃没有任何反应。
2、简单的数学计算。
测试结果：1+1=2，1+2=3，1+3=5，经多次提醒后，无法纠正1+3=5。
3、最喜欢的游戏1：抓痒痒（我说一句“爸爸这里痒，帮挠一下”，小娃就会用小手轻轻给我挠，还会说：是这里吗，还痒不痒？）
测试结果：小娃没有任何反应。
4、最喜欢的游戏2：鼓嘴巴（小娃鼓起腮帮，我用手捏他脸蛋，小嘴会“噗”一声把气吐出来）
测试结果：小娃没有任何反应。
。。。
。。。
一轮测试做完，我的心情也低到了冰点：
眼前的小娃，在血缘上是我的儿子，但在意识上，他不是我以前的儿子，不再是那个象小猴子一样爬在我背上挠痒痒揪头发的小暖男。
小娃的记忆只剩下一些碎片，意识更是残缺不全。
记忆和意识不是一回事。
例如：“爸爸的脸”、“爸爸对我好”这些是记忆。
而一看见我的脸，就知道“这是爸爸，他对我很好”，这是意识。
小娃的记忆和意识就只剩下“这张脸好像有点熟悉”。


换个说法可能大家就明白了：
假设我不是小娃的亲生父亲，小娃是我抱养的或充话费送的。他从今天开始也会把我当成他的生父，同时会把他真正生父的一切全忘记。
真正的亲情，一定是双方有共同的记忆，单方的记忆只能是单方的亲情。
3岁娃的记忆和意识，要靠不断的迭代更新才能烙入脑中，这个被迫的实验证实：3岁娃只要被隔离8天，记忆和意识就会残缺，会忘记亲生父母，连自己的名字都会忘记。
除了长叹一声，还有什么办法呢？


午饭准备由娃妈和阿姨来喂，看看效果会不会好一点。
以防万一，我不停在小娃耳边说，中午妈妈和阿姨过来哦，用语言间接强化他的记忆。
果然效果不错，小娃一看见娃妈和阿姨就露出了高兴的神情，不停地说话，虽然依然是胡话，没有真正语言交流，但能看出小娃挺高兴。
也许在他在想：“这个恐怖的世界终于看见两个好人，应该不会干坏事，我不怕了”。
阿姨抱着小娃，娃妈在旁边喂饭，小娃吃得很欢。但是每咽一口饭，嘴角的皱纹就更明显，我的心情，就象黄连水里加了一把糖，甜了那么一丁点，但苦得有点奇怪了。


娃妈认为小娃更亲近她，决定由她来陪护，换我回家带大娃。


9月19日
娃妈打电话：小娃依然无法交流，也睡不好，还是每隔一段时间就惊醒，说胡话。
中秋小长假第1天，开始研究ICU综合症和自闭症的关系，用“ICU”、“自闭”两个关键字搜索，常用的搜索工具基本搜不到内容。再打开知网，搜到几篇文章，但都是关于自闭症患儿转入ICU后的护理问题。
专业文献把ICU综合症简称为“谵妄”，但几乎全是针对18岁以上成年人的研究。也就是说，国内在“幼儿谵妄”+“自闭”的研究领域可能是空白。
有一点可以肯定，如果有明确的案例证实：谵妄导致自闭，则一定会有对应文章发表。因为自闭症是先天、还是后天导致，仍有争议，不会遗漏这样的案例。
这样的搜索结果，中性偏乐观。没有太多参考意义，只有自己去研究如何护理小娃。
大娃拉小娃
下午，娃妈和医生交流，认为小娃的感染已经基本控制住，现在最大的问题是无法说话，是否回家护理会更好？医生也觉得小娃的“谵妄”很严重，换一个熟悉的环境可能有好处，就同意了，明天先拍个片，没问题就出院。


9月20日
片子显示：双肺纹理增粗。
医生说肺没问题了，出院吧。


我们还是犯了一个逻辑错误，对于现在的小娃，哪还有什么“熟悉的地方”。
打开家门，小娃就吓得直哆嗦，不肯进门。
好不容易才把小娃安抚好，他就蜷缩在沙发上，一声不吭。
下嘴唇还是抖，嘴角的皱纹还是很明显。
抱进房间里，倒是会自己走路，但不敢走出房间，一直小心翼翼。
和在医院里的表现没多大区别。
小娃回家就能恢复记忆的愿望，就此破灭。


9月21日-25日
不纠结了，接受小娃的记忆、意识已经残缺的事实。
在这种问题上伤心没有任何好处。
记忆没了，就带他重新认识这个世界；
意识缺了，就帮他重塑意识。
就当小娃走失了8天，又重新找回来了，至少已经平安归来。
小暖男Reload !
1岁多的小娃
按这个思路陪护小娃，感觉就顺利多了，不就是重回2年前小娃咿咿呀呀学说话的时候吗？
进展开始加快。
小娃能进行一点简单的交流，比如问他：听歌吗？他就很肯定地回答：听。
小娃住院前，最喜欢3首歌“虫儿飞”、“butterfly（微笑姐妹版）”、“达拉崩吧（饭思思版）”，这3首歌的特点是都很魔性，听了停不下来。
现在重新给他听这3首歌，还是很喜欢听：
“再听一遍达拉崩吧好不好！”
“好的！”
这就是小娃能做的语言交流。
除了自闭风险没有完全消除，家里逐渐恢复了一些生气。


9月26日-10月2日
小娃每天都有一些进步，下嘴唇终于不抖了，皱纹也开始不明显，慢慢变回粉嫩脸蛋。
开始能听懂大人的指令，能按大人指令拿东西。
说的话也开始有意义，但仅限于回答简单的问题。
眼神终于愿意和大人对视一会。
本来一切向好，但小娃多了一个爱好：不停地开、关纱窗门。
难道是自闭症的“刻板”行为？
这层阴影始终挥之不去。


10月3日
上午，娃妈说了一件事：
小娃想玩哥哥的PAD，但哥哥不给，等哥哥被爸爸带走后。
娃妈对小娃说：“哥哥走了，你去玩他的PAD吧”
小娃回答：“我不玩了”
“为什么？”
“哥哥会生气的，我还是玩自己的吧”。
娃妈对我说：“弟弟可懂事了”
她完全没意识到这番对话的意义。


这说明小娃在意别人的感受，这是典型的社交能力，3岁娃有这样的社交能力，基本能排除自闭症。
下午，小娃对我说：“测个耳朵吧（体温），我不想去医院”。
这是表达自己的诉求。
自闭症风险完全消除！同时也意味着语言交流能力快速恢复。
等这一天真的等得很苦，足足煎熬了2个星期。


10月5日
带小娃去体育中心活动一下。
在儿童游乐区，小娃和同龄儿童有了互动，追逐、嘻闹、喊叫。
跑得快，蹦得高。
换了以前，我早就上去提醒他慢一点，注意安全。
但今天，我和娃妈就在旁边乐呵呵地看着小娃撒欢。
3岁娃，不就应该是这样吗！
健康的小娃
感谢所有关心小娃的朋友！
愿天下的娃们远离病痛！


2021年10月9日 广州

月亮潮汐

ICU，那是人间地狱，没法睡觉，意识清醒更害怕，孩子是吓到了，身边没有熟悉的人，好可怜的宝宝，好心痛他遭受这一切，希望他尽快忘掉不好的，感受家人给他的爱，温暖他。

幸福雪儿

我妈妈也是感冒住进ICU就没出来了[流泪][流泪][流泪]

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我儿子出生九天的时候要住院 说是母婴同室 可以有一个家人陪着。很多人都是月嫂或者奶奶姥姥陪着患儿 妈妈去做月子。我舍不得儿子 再加上儿子要吃母乳 我就拖着行动不便的身子24小时陪着他 常常凌晨三四点看到窗户外面的世界 感觉也没有那么糟。虽然我也不是特别成功的妈妈 但是起码我是爱孩子的妈妈。

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我也是宝妈，庆幸的是我从娃3岁的时候发现额温枪的误差，从此只相信最原始的水银温度计。祝福我们的宝贝健康成长

幸福雪儿

应该是吓到了。我爸在ICU住了两个月，这段时间我每个白天都是在监护室门口坐上一天，除了每天半小时的探视，谁也不能进去。ICU真是人世间见证生死考验人性的地方。里面凉飕飕，非常幽静，如果意识清醒的病人，只能躺着望着天花板，除了医生护士急促的脚步声，就只剩下监护仪的滴滴声了。还会不停的有人送进来，也会不停的有人离开，去世。让你感觉生命是那么的脆弱。一个从未离开家的三岁的孩子在里面是经历了怎样的恐惧，孤独，甚至绝望？还好一切都过去了，为楼主一家二宝的“失而复得”的感到高兴，为楼主这样细心用心的好爸爸点赞！愿天下孩子都健健康康快快乐乐成长！

幸福雪儿

我爸80多肺炎住院，我陪护了20天，住了一个星期就发现不对劲，反应迟钝，后来发展成听不懂话，20天以后医生还不让出院，我坚决要求出院，回家好长时间我爸还是傻傻的，把我吓坏了，现在已经过去快三个月了，总算恢复一些。住院虽然治病，但是精神状态真的不好，尤其是ICU这种地方，24小时亮的跟白天一样的灯光，里面都是危重病人，医生护士大声说话，还有各种抢救措施，跟亲人还不能见面，虽然救命，但是对精神方面真是伤害巨大。

月亮潮汐

我儿子五个月的时候做了一个耳后脓肿的切除手术，不能打麻醉，直接切。我把他抱进手术室的，出来以后他一看到我就哭，不要我抱，我妈抱他就愿意，我一过去他就哭。现在想起来还心痛。

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是的。小孩心理很脆弱，记得我生二胎剖腹产住院一个星期，（之前从没有离开过他12小时以上）回家看到3岁多大宝就是那种很疏离陌生的眼神看着我，跟我说话都是小心翼翼的，很小声，很胆怯的。这种情绪持续了好几天才慢慢恢复过来。更别说住iCU了，只能陪伴慢慢治愈他的心理阴影。

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我还在坐月子，生了双胞胎，哥哥住了5天新生儿科，妹妹住了15天，哥哥在我出院第二天回来我刨腹产后第五天就一直自己带他白天和晚上，现在看到妹妹就想哭，我闺女出生才3斤多，那么瘦小的孩子自己在新生儿科的ICU出生就见不到妈妈被带呼吸机抽血插管子。现在医院让回去复查，我根本就不想让我闺女去复查！现在只要闺女哭不愿意躺我就抱抱她，不想让我闺女再受委屈了。