近日,倪萍在山东济南一次活动中谈到好友蔡磊的病情时哽咽落泪,称蔡磊头已经抬不起来了,每天不仅要用呼吸机,说话也不行了,他已经签署了遗体捐赠协议,希望为医疗科研事业做贡献。其妻子段睿也一直陪伴着他,支持他的决定。 此前报道 2019年9月,时任京东副总裁、41岁的蔡磊被确诊 “渐冻症”,至今已经与病魔斗争五年。 渐冻症(学名肌萎缩侧索硬化,ALS)被称为“世界五大绝症之首”。这是一种无法逆转的神经退行性疾病,发病后身材会逐渐丧失气力和控制能力,无法说话、吞咽、呼吸,最终导致殒命。其救治困境包括病因不明、靶点不清、快速发展不可逆、药效微弱、严重依赖护理等等。 蔡磊一直在跟这种困扰医学、折磨人类的罕见病做抗争。过去四年多来,蔡磊组建了渐冻症患者科研数据平台,链接了一万五千名患者,推动创建中国的渐冻症脑脊髓病理科研样本库。 2024年年初,蔡磊宣布与夫人将再捐1亿元,支持攻克渐冻症的科研项目。其中一小部分来自他的自传《信赖》的版税,大部分来自“破冰驿站”的带货直播,每天一场,几乎不间断。蔡磊表示,“四年已经投入资金4000万,再捐1个亿,没有钱就要再去挣钱。” 6月,蔡磊透露自己因感冒进ICU,出院后依然忙着攻克渐冻症困难,现在他走到客厅短短十来米的距离,就会累得“气喘吁吁”。 7月15日,西湖大学发文,蔡磊捐赠支持西湖大学渐冻症研究。西湖大学方面介绍,自2019年9月确诊后,蔡磊病情已进入中晚期。 蔡磊在自传《信赖》中写道:既然全世界至今都无法攻克渐冻症,也没有特效药,更是找不到病因,“我还有最后一颗子弹,就是自己的身材。” (新晚报) 来源:https://view.inews.qq.com/k/20241128A0914R00 免责声明:如果侵犯了您的权益,请联系站长,我们会及时删除侵权内容,谢谢合作! |