当地时间 3 月 10 日,卢森堡王室郑重发布讣告,透露年仅 22 岁的弗雷德里克王子于 3 月 1 日在法国巴黎去世。弗雷德里克的亲人们在由他创立的 POLG 基金会网站上,再次确认了此消息的真实性。 作为罗伯特亲王和茱莉亚·德·纳索夫人的小儿子,同时也是现任大公亨利的侄子,弗雷德里克王子在14岁时被诊断出患有罕见的遗传性疾病——POLG相干疾病。2021年,弗雷德里克王子创立了POLG基金会,旨在提高对POLG线粒体疾病的认知,并资助相干研究,已经捐款数百万美元。 他努力开发研究工具(如小鼠模型和细胞系),到场医疗试验,并制作了一部关于该疾病的影戏。此外,他还创立了服装品牌,所得款子用于支持基金会的工作。他还喜欢音乐、摄影、美食、化石和矿物等,体现出对生活的热爱。 弗雷德里克王子去世前一天正是“天下罕见病日”,他与家人道了别,询问父亲是否为他骄傲。 罗伯特亲王在声明中表现,他早已多次表明对儿子感到骄傲。他鼓励公众捐款或志愿加入POLG基金会。“弗雷德里克和POLG基金会将致力于寻找疗法和治愈方法,以拯救其他患者免受弗雷德里克和我们家人所遭受的痛苦。” 关于POLG POLG病是一种罕见的遗传性线粒体疾病,会导致多器官功能障碍和衰竭。随着年龄增长,弗雷德里克王子症状逐渐加重,后期他已无法行走,需要靠轮椅代步。 专家估计全天下有3亿人患有这种疾病。针对此病,弗雷德里克王子写道:“人们可以将它比作一个故障电池,它永远无法完全充电,处于不断耗尽的状态,终极失去电力。” 罗伯特亲王说,“与全天下3亿像弗雷德里克这样的人一样,这种疾病通常甚至连医生也很难识别,患者的家人可能永远不知道他们所患的是什么,由于他们可能在病情发展到后期才能确诊。” 责编:王珊珊 来源:https://view.inews.qq.com/k/20250312A01PT900 免责声明:如果侵犯了您的权益,请联系站长,我们会及时删除侵权内容,谢谢合作! |